自闭症术语笔记

我在这里将“自闭症”字体加粗的原因与听力障碍社区成员将“听力障碍者”字体加粗的原因相同，这表明自闭症是我引以为傲的身份之一，自闭症患者有自己的文化、历史和社区。自从20世纪瑞士精神病学家尤金·布鲁勒（Eugen Bleuler）首次创造了这个词以来，自闭症在很大程度上以消极和不人道的方式被使用，直到今天，许多家长和教育工作者仍然对它深感恐惧。加粗的“自闭症”字体表明，关于我们真实的自己，我们无须回避，因为这个问题至关重要。

自始至终，我也将自闭症视为一种残疾。残疾不是一个贬义词，因为残疾不是可耻的事情。我们不是“身体机能不同”，我们“失能”是因为我们置身于一个不是为我们建造的世界里，且被剥夺了权力和能动性。20世纪80年代，残疾儿童的健康父母创造了“身体机能不同者”“残障”和类似的委婉表述，他们希望尽量减少孩子的边缘化地位。这些术语被政治家们进一步推广开来，他们在承认残疾人遭受压迫的真实经历时同样感到不安。这些术语模糊了现实，反映了许多人对残疾的身体和大脑的不适。完全失明的人不是“视力机能不同者”，我们在一个由“眼明者”设计并为“眼明者”设计的世界里，所以无法服务于“失明者”。这个世界没有为失明者提供他们所需要的专用空间，从而使他们“沦为残疾人”。说出残疾的现实，显示了对残疾人的尊重，以及对残疾人如何遭受压迫的认识。“身体机能不同”试图用矫揉造作的委婉表述掩饰残疾的心理，很多人都觉得这个词令人反感。

类似地，我几乎总是用“自闭思维者”，而不用“带有自闭症身份的人”。许多有自闭症孩子的非残疾父母更喜欢所谓的“以人为本”的语言，而不是“残疾优先”或“身份优先”的语言。非残疾人经营的残疾人服务组织也倾向于提倡以人为本的语言。我也认识许多临床医生和社会工作者，他们告诉我，他们在学校受到了这样的教导：他们要始终以这种方式将一个人的残疾与他们的身份区分开来。

当人们使用以人为本的语言时，他们经常说，这是因为他们不希望残疾人被定义为“残疾”。然而，像“带有自闭症身份的人”这样的短语以一种可能相当有害的方式将一个人的残疾状态与他们的人性隔离开来。自闭症不是一个附加在人身上的东西，而是人们生活的一部分，不能从他们身上移除。我们不称亚洲人为“带有亚洲人身份的人”，也不称同性恋者为“带有同性恋身份的人”，因为我们认识到，将这些身份视为他们人格的一部分，是对人格尊重的亵渎。诸如“被认定为自闭症身份”之类的语言也会让人觉得可疑。例如，如果我真的尊重一个跨性别女人的性别，我不会说“这个人认为自己是女人”。我会简单地说，“她是个女人”，然后就闭嘴了。

绝大多数自闭症自我倡导者更喜欢“以身份优先”的语言，不喜欢“特殊”和“身体机能不同”这样的委婉表述，原因我在这里列出了。他们也不鼓励用“高功能”或“低功能”来描述一个人，而是更喜欢用“高需求”这样的词。下面的表格总结了一些社区中最常见的术语偏好，见表1-1。

然而，自闭症患者是一个多样化的群体，我们不必对自己喜欢或不喜欢使用的术语达成一致。如果你是自闭症患者，那么你可以决定哪种语言最适合你。例如，有些人喜欢说他们“陷入了自闭症谱系”，而不是严格意义上的自闭症患者。另一些人认为自己患有阿斯伯格综合征，尽管这种疾病的标签已经不存在了，而且起源于汉斯·阿斯伯格的优生学研究。我认识到，那些在过去被迫使用这个词的人，可能会对它产生依恋或者渴望重新使用它。“双性恋”这个词曾经是精神疾病的标签之一，但我们没有告诉双性恋者，他们不能使用这个词，因为它有冒犯性的历史。当像民俗学家阿南德·普拉拉德（Anand Prahlad）这样的人写了一本像《阿斯伯格综合征患者的秘密生活》（The Secret Life of a Black Aspie）这样的书时，很明显，他使用“阿斯伯格综合征”一词并不是为了强化白种人至上主义者对心理残疾的旧观念。我发现，质疑所谓的“高功能自闭症生命比其他人更重要”的信念，远胜于抹掉所有人的语言中过时或有问题的术语。关键是，残疾人自我倡导社区仍然对所有能力水平的所有人开放。这就要求我们对那些不能完全按照我们希望的方式交流的人给予宽容和理解。

尽管大多数社区不鼓励使用这些术语，但一些自闭症患者确实认为自己是“低功能”的，或者患有“严重的自闭症”。功能标签过于简化了自闭症患者的经历，也确实暗示了我们应该根据我们的生产力和独立性来定义。这是个大问题。与此同时，功能标签有时可以用来强调这样一个事实：我们这些可以说话、可以打扮自己、可以隐藏自己情绪的人，拥有其他自闭症患者没有的社会特权。我并不是在生活的每一个领域都是“高功能”的，但我能够比其他自闭症患者更容易地渡过难关。我在社会上的受欢迎程度取决于我的举止得体和富有成效。这确实是残疾歧视的一个严重现实，但我不应该假装这不是真实的状态。我不得不伪装成一个令人满意的、受人尊敬的人，这虽然会非常折磨我的灵魂，但确实保护了我免受身体暴力、机构收容、贫穷和孤独的伤害。我可以理解，为什么我的朋友安吉尔想指出，他作为一个不会说话的智障人士的生活与我的生活截然不同。安吉尔说他是低功能的人，并说他患有严重的自闭症；虽然我们群体中的一些人认为，这是一种冒犯，但我支持他有说出自己经历的权利。

我喜欢每个自闭症患者与这些标签都有自己独特的关系，以及他们自己的想法。我们的分歧表明自闭症群体是多样化的，充满了形成自己观点和表达自己想法的人。我们不是一个单一的群体，我们个人的心灵之旅决定了我们如何向世界表达我们的身份。在本书中，我尽了最大努力来尊重每个自闭症患者自己使用的术语。这意味着，有时我会称某人为“自闭症患者”或“低功能患者”，但自我倡导团体有充分的理由阻止非自闭症患者轻率地使用这些词语。如果有人自认为是阿斯伯格综合征患者或患有阿斯伯格综合征，我也会做出精准的回应。我希望，即使你对你喜欢和不喜欢的术语有着明确的立场，你也可以尊重我的采访对象的自我命名权，我也一直在努力做到这一点。