你怀疑自己患有自闭症吗

蒙面自闭症患者基本上无处不在，但他们在社会上是不被人注意的，这是天性使然。你可以在任何领域找到他们，人们可能不会把他们与刻板的自闭症行为联系在一起，包括销售、服务行业和艺术。因为许多蒙面自闭症患者会通过抑制和退缩掩饰自己的行为，他们可能不会表现出社交尴尬，至少不会让所有人都能看出来。尽管许多蒙面自闭症患者都经历过感觉统合失调、焦虑、崩溃和衰弱的精神健康症状，但他们尽可能地将这些痛苦推入私人领域。他们精心设计的应对机制和伪装，会制造出他们不需要帮助的错觉。这往往是以放弃他们可能需要帮助的生活领域为代价的。他们可能会避开人际关系，退出繁重的学术项目，避免在需要网络和社交的领域工作，或者完全脱离那些涉及他们身体的活动，因为他们在这些活动中感到如此脱节和不协调。大多数蒙面自闭症患者都被这样一种感觉困扰：他们的生活中存在“错误”或“缺失”，他们牺牲了比别人多得多的自己，只为了勉强度日，而得到的回报却少得可怜。

由于自闭症的诊断严重不足，很难估计这种神经类型到底有多么普遍。我们知道，随着公众对自闭症的认识不断提高，随着诊断程序的偏见逐渐减少，自闭症确诊率在不断上升。截至2020年，每54名儿童中就有1人被诊断为自闭症患者，再往前推4年，每68名儿童中就有1人被诊断为自闭症患者（见图1-1）。20世纪90年代，每2500名儿童中只有1人被诊断出患有此病。这一上升趋势没有停止的迹象，因为所有证据表明，在女性、跨性别者、黑色人种和棕色人种、贫困人群以及无法获得筛查和治疗的人群中，这种情况仍未得到充分认识。在美国，多达50%需要心理健康支持的人无法获得心理帮助，所以，我们谈论的是一个真正巨大的漏诊率。

根据所有这些数据，我们可以假设，目前美国至少有一半的自闭症患者没有得到诊断。这是一个保守的估计，基于每个接受治疗的自闭症患者都能得到准确诊断的假设，但我们知道这不是事实。同样值得记住的是，自闭症在家族中遗传，对于趋势图中反映的每一个被诊断患有自闭症的儿童，可能有几个其他亲属也表现出自闭症谱系特征。在我的家庭中，几乎每个人都有一些自闭症特征，可以被视为自闭症群体的一员，即使有些人可能不符合官方评估标准，或者可能没有兴趣确定自己是残疾人。

如果你正在读这本书，你可能会怀疑你或你认识的人就是“蒙面自闭症患者”，或者其他神经多样性者。多年来，我一直在写自己的自闭症自我发现之旅，每次我在网上发帖，评论区都会留言泛滥，网友们质疑自己是否属于自闭症谱系，并想要我的建议来帮他们找出答案。通常，他们的第一个问题是如何进行自闭症谱系障碍的检测。对此，我的第一反应是向他们提出三个问题：

1.你有涵盖自闭症评估的医疗保险吗？

2.你能在附近找到一个拥有成功治疗自闭症成人的纪录的自闭症评估专家吗？

3.你希望从正式诊断中得到什么？

事实证明，第一个问题和第二个问题的答案是相当令人沮丧的。在美国，许多医疗保险计划不包括成人的自闭症评估。拥有资格评估和诊断自闭症的专家数量有限（普通的心理医生做不到这一点），诊断过程通常包括多次测试、筛查调查，甚至与自闭症患者的家人和朋友面谈。在没有医疗保险的情况下，这个过程的费用在1200～5000美元之间。

即使一个人可以负担得起评估费用，找到一个知道如何诊断自闭症成人的专家也是非常困难的。我的朋友塞布（25岁左右）在英国进行了一次评估，并接受了明显为儿童设计的测试。一位治疗师让塞布把各种玩具摆放在桌子上，然后利用这些玩具编故事。这是一种常见的诊断手段，即填写“自闭症诊断观察表”（Autism Diagnostic Observation Schedule，ADOS），该问卷表格专为儿童开发。他们给了塞布的母亲一份调查问卷，让她填写，但不给塞布看。整个观察过程完全剥夺了这对母子的权利。我为这本书采访的一些人报告说，他们被多个评估者拒之门外，原因很简单，比如身为女性、穿着得体或者声音不够厌烦。有时，评估者决定给成人贴上他们认为不那么污名化的标签，如非语言学习障碍，而不是明确地将他们认定为自闭症患者。

“我不得不去看两位专家，”克丽丝特尔告诉我，“第一个人说的基本上和我爷爷以前说的一样：女孩通常不会患有自闭症。你会在生活中做得很好。别担心。”

时至今日，大多数自闭症评估工具都是基于几十年前为富裕和中产家庭的白种人男性儿童开发的工具。有些专家凭借多年的临床经验而成功辨认出蒙面自闭症患者。例如，他们可能知道，蒙面自闭症患者可以进行眼神交流，尽管按照正常的神经标准，他们中的许多人在眼神交流时凝视对方太紧或太久。他们可能会理解，女性自闭症患者和有色人种必须表现得友好，这是生存的一种手段，所以他们的语调可能不够厌烦。也许他们甚至意识到自闭症与物质成瘾和饮食失调之间的联系，尤其是那些整天在工作中不得不假装神经正常者。然而，这些事实并不是评估者培训的核心部分，许多人在整个职业生涯中都在强化陈旧的性别歧视和白种人至上主义的观念，不知道精神残疾的真实面貌。

这就引出了我的第三个问题：你希望从正式诊断中得到什么？根据《美国残疾人法案》（以及其他类似国家的法律）和世界各地的其他反歧视法规，该问题可以带来极多的社会利益和法律利益。你可能希望，当精神病学家确认了你的问题后，人们会更认真地对待你的病症。正式的诊断意味着你可以在学校或工作中获得残疾人专用空间，如果雇主或房东显示出对你有偏见的迹象，你可以提起法律诉讼。在一些地方，诊断可以让你有资格获得医用大麻卡或动物辅助疗法。那些说你又懒又爱发牢骚的家人，当他们意识到你患有发育障碍时，可能最终会对你释然。治疗师或心理健康医生可能会根据你的神经类型为你量身定制治疗方案。这是许多大脑功能异常者在追求正式认可时所希望看到的结果。

遗憾的是，自闭症诊断结果并不能保证你会得到这些好处。在法庭上证明你作为一名自闭症患者受到了歧视，需要大量的文件，而对大多数残疾人来说，这是一项极其昂贵的诉讼。即使被诊断为残疾者在书面上有权获得专用空间，但许多雇主和教育工作者拒绝提供专用空间，或者虐待要求提供专用空间的雇员和学生（有关《美国残疾人法案》的更多限制及其执行不力，请参阅第八章）。尽管我很想保证，你被正式确诊为自闭症患者，会让你的朋友和家人不再对你评头论足，但我听过太多的反例，无法证明事实确实如此。一旦你被医生证实患有自闭症，你的家人可能会发现你的残疾更具威胁性，或者他们可能会利用你的诊断来削弱你的判断力或把你当成婴儿看待。我并不是在劝你不要去做诊断，我只是不想让任何人产生这样的印象：一张由精神病学家签署的诊断文件就能神奇地解锁一系列社会资源和尊重问题。

此外，自闭症诊断并不能让你获得任何特定的治疗或药物，因为没有针对成人自闭症的循证疗法。大多数治疗师没有接受过与自闭症成人打交道的训练，他们中的许多人对这种神经类型的理解非常肤浅和守旧。即使是那些专门研究自闭症的人，通常也是重点接受与自闭症儿童打交道的训练，“帮助”患者以一种更随和、更被动的方式行事。我知道，在芝加哥，只有一位治疗师可以治疗蒙面自闭症成人，唯一的理由是其他自闭症患者向我担保过。我确实认识其他城市的一些心理健康医生，他们私下里向我承认，他们是自闭症患者，且喜欢和其他自闭症患者一起工作。然而，他们都告诉我，他们不能在职业上公开承认自己是自闭症患者。如果他们公开自己的神经差异性，同人们势必会认为他们无能或不专业。

当然，即使是寻求“治疗”自闭症的想法，也是建立在我们的心理已经崩溃或患病的想法之上的。这是神经多样性理论完全反对的观点。自闭症无药可救，没有治愈方法，我们也无法改变一个人的神经类型。作为一个群体，大多数自闭症患者反对“完善神经类型”的尝试。我们可以对现有的疗法做一些修改，使其更适合自闭症成人，但如果医生不肯花时间自行研究，他们就不可能意识到这种完善疗法的存在。在很大程度上，了解自己是自闭症患者是一个接纳自己、参与团建和自我调适的过程，你可能不需要或不希望通过自闭症诊断达成心愿。

基于上述所有原因，我坚定地支持自闭症患者的自我决定。与自我诊断相比，我更喜欢“自我决定”或“自我实现”这两个术语，因为我相信，较之从严格的医学角度看待自闭症，从社会的角度看待自闭症显得更明智。自闭症诊断是一个“守门”的过程，对任何一个太穷、太忙、太黑、太女性化、太古怪、太不符合性别的人，它“砰”的一声，关上了沉重的门闩。那些无法获得公平诊断的自闭症患者最需要的是团结和正义，我们不能把他们拒之门外。

尽管像克丽丝特尔这样的人，经常后悔没有在年轻时就被诊断为自闭症患者，但在年轻时被诊断为自闭症儿童，既能获得更多的资源，也能感受到更强烈的、制度化的耻辱。被正式认定为残疾，在很大程度上是一把双刃剑，在离婚诉讼或儿童监护权案件中，诊断结果甚至可能被用来对你不利，或迫使一个成人合法接受财务监护。这并不意味着，我不建议对所有病例进行诊断。我认识一些蒙面自闭症儿童的父母，他们很高兴自己的自闭症孩子在小时候就得到了评估和诊断。对许多自闭症儿童的父母来说，对孩子的诊断开启了他们自己对自闭症身份的探索。在家庭中拥有公认的自闭症诊断，也可以确保专业人士更认真地接受你是自闭症患者的怀疑（在我的情况下确实如此）。

我认识的那些对评估有着积极体验的父母，在进入诊断过程时意识到，他们需要“打很多仗”，才能让孩子的能动性和人性得到尊重。对那些成功地为自己寻求正式诊断的成人来说，也是如此。遗憾的是，自闭症患者经常处于被迫“对战”医疗服务人员的境地。自闭症儿童尤其需要强有力的倡导者站在他们的立场上，努力确保他们的边界感得到尊重，确保给予他们的任何治疗实际上都符合他们的最大利益。如果你希望自己或者你的孩子得到诊断，你应该带着准确的期望进入这个过程，带着尽可能多的信息，并准备好在需要时多次战斗或更换医疗服务人员。

如果你不希望勇敢地经历漫长、艰巨而且往往是花费昂贵的评估过程，那么你不必这样做。医疗文件并不能让你的经历更加真实。自我实现的自闭症患者并不是社会中的弱势群体。在我经常参加的大多数自闭症自我调适的活动中，我不知道谁被诊断出患有自闭症，谁没有被诊断出患有自闭症，因为这真的无关紧要。

我相信自闭症患者有权利定义真实的自己，而这种自我定义是一种从长期以来试图限制和控制我们的医疗机构那里收回我们权力的手段。我们偏离常规，未必是我们如何理解自己的核心问题。我们可以推动社会规范的覆盖面，直到有一天，自闭症患者被视为一种不带感情色彩的人类存在，就像需要戴眼镜或长雀斑一样。随着我们在公众意识和宣传方面取得重大进展，自闭症患者将在社会中占据一席之地，看上去不那么“残疾”。但他们仍然都是自闭者。因此，我们不应该把自闭症视为一种障碍，从而影响我们看待自己的方式或决定自己的归属。