给刚接触孤独症的读者

孤独症是一种发育障碍,通常在儿童早期被诊断。孤独症本质上是神经系统问题,影响到大脑的四个主要功能区:语言/交流、社交能力、感觉系统和行为。孤独症的起因依然不明确,但目前的研究显示可能由于遗传和环境因素,或两者共同作用,从而发展出孤独症谱系多种多样的不同亚类。

每一个孤独症个体都是独特的,具有不同的特长和困难。没有两个障碍程度相同的孤独症人士具有同样的系列特征。这是一种“谱系”障碍,不同个体的诊断都包括在一个总的名称下面:孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, 简称ASD)。在孤独症谱系障碍中,严重的孤独症个体没有口语,有严重的生活困难,有自伤行为,且智力发育滞后;也有在孤独症谱系另一端的高功能阿斯伯格综合征(Asperger Syndrome,简称AS)个体,他们智力超群,有良好的口头语言表达能力,但社交能力有明显缺陷,解读他人意图的能力也很弱。在美国精神学会《精神障碍诊断和统计手册》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)[1]最新版中[2],可能会去掉阿斯伯格综合征的诊断条目,把各种不同的孤独症类型都整合到一个统一名称下:孤独症谱系障碍(ASD)。

孤独症的发病率目前是1%[3],并且还在以惊人的速度不断攀升。每21分钟,在美国就有一个孩子被诊断为孤独症,男孩的发病率是女孩的四倍。孤独症持续在全球扩展,无论在哪个种族和社会都没有发现差异。根据美国孤独症协会[4]的数据显示,照顾一位孤独症儿童一生生活的花费大概是350万~500万美元,每年照顾和教育全球所有孤独症谱系人群的花费约为900亿美元。

孤独症意味着不同的思维和学习方式。有孤独症的个体,首先是人,孤独症只是他们的一部分。孤独症谱系障碍不再被严格地认为是一种行为障碍,而是会影响到整个人的不同方面的问题:生理、认知、社会性和感觉等。通过个体化的适当干预和训练,有孤独症谱系障碍的孩子能够发展更多能力,学习去适应周围的世界。

我们已经在理解孤独症谱系障碍,以及如何更好地帮助这一群体上获得了长足的进步。儿童在12~15个月就能被诊断;很多接受早期密集干预服务的孩子,只需要数量不多的辅助和服务就能够进入普通学校的融合班,和其他孩子一起学习;无论是在什么年龄被诊断,孤独症谱系障碍个体在合适其类型和强度的服务下,都能够开始学习,并有可能产生明显的进步。

(选自《孤独症/阿斯伯格综合征文摘》,2008)


[1]译注:美国精神学会的《精神障碍诊断和统计手册》被称为精神医学界的诊断圣经。

[2]译注:该手册第五版预计2013年发布。

[3]译注:该数据来自美国疾病控制中心(CDC),为针对8岁儿童的统计结果。

[4]译注:该协会网址:www.autism-society.org。