- 我心看世界:天宝解析孤独症谱系障碍
- (美)天宝·格兰丁
- 6019字
- 2020-06-26 03:30:18
托尼和天宝面对面
天宝·格兰丁的自传《浮出水面:贴上孤独症标签》和她的新书《用图像思考》,深入分析孤独症并提供了更多信息,比起我读过的任何教材内容都要丰富。当我第一次听她演讲的时候,我立刻注意到她坦率的个性,所有的听众都为她的渊博知识所吸引。
我很高兴能采访天宝,这为我提供了一个面对面的机会,来了解她对很多问题的看法。她有一种特别让人喜爱的个性。在旧金山进行的采访中,她的个性感染了台下三百多位听众,访谈结束之后的掌声响亮而持久。
天宝是我眼中的英雄。如果要评选20世纪为理解孤独症做出最大贡献的人物,我的票肯定投给她。
托尼·阿特伍德博士
全球知名孤独症和阿斯伯格综合征专家
(原注:以下采访根据1999年12月9日天宝和托尼在未来地平线文化公司旧金山访谈会中的录音整理而成。现场听众的反应非常好!在采访中,天宝真情袒露,那些幽默、闪亮动人的时刻让我们得以进入她的内心世界。看到天宝发自内心的大笑是难得的机会。希望大家喜欢!)
托尼:天宝,你是15岁的时候被诊断为孤独症的,当时你父母是怎么告诉你的,而你听到这个诊断之后有什么感觉?
天宝:嗯,他们从来没有真正找到合适的机会来告诉我实情,应当是我后来绕着圈子从我姨妈那里了解到的。你知道那是在50年代,弗洛伊德的时代 ,和现在的气氛完全不同。不过事实上,当我知道我有病的时候,还是长长地松了一口气,因为这解释了为什么我在学校中无法与其他孩子相处,特别是我无法理解那些青春期孩子做的事情——比方说我的室友为披头士乐队而疯狂,她在听埃德·苏利文秀(Ed Sullivan Show)[1]的时候,会一边尖叫一边在地板上打滚。我想:哦,虽然林戈[2]很酷,但是让我像她那样在地上打滚,我可办不到。
托尼:假设你现在的工作是向14~15岁的孩子解释他们有孤独症或阿斯伯格综合征,你会怎么说呢?
天宝:我想我会把你写的书和我写的书给他们看(笑)……嗯,我可能倾向于用一种纯技术的方式来解释:大脑中有一部分发育不成熟,导致在社会互动中产生困难。本质上我是个“技术人”,我的人格特性就是这样的。我喜欢修理东西,在我面对的大部分问题中,我都会选择用工程师的方法来解决。我的情感非常简单,如果我亲手做出好的产品,我就会非常满意。比方说,如果一位家长对我说:“我读了你的书,对帮助我的孩子适应学校环境非常管用。”那我就会特别高兴,因为我只从我做的具体事情的成果中得到满足感。
托尼:我仿佛记得你说过在你非常小的时候,有很明显的孤独症行为,而你乐享其中。是哪些行为呢?
天宝:我小时候经常做的一件事是让沙子慢慢地从我的手指缝里滑下,然后就像科学家守着显微镜那样,仔细观察每一粒沙子。当我这么做的时候,外面的整个世界都可以不存在。我认为,每个孤独症孩子都可以有那么一点点自己的自由时间,做类似的事情,因为这能让心灵平静。但是,如果整天都在做自己喜欢的事,他们就没机会在别的方面得到发展。洛瓦斯[3]的研究表明,孤独症孩子每周至少需要40个小时和外界交流。我不赞同那40个小时全都用来做我们所说的在桌面上进行的严格的“应用行为分析训练”。不过我当年大概每周的确有40个小时要被其他人拉回到这个世界进行互动。比方说,每天有一个半小时,我必须在餐桌上表现得像个小淑女;然后保姆带着我和我妹妹一起玩高度结构化的儿童游戏,其中有一些包括大量需要轮流等待的行为;我每天还需要参加语言训练课……这些对我的发展都很重要。
托尼:刚才你用到一个词——“心灵平静”。对于有孤独症和阿斯伯格综合征的一些人来说,控制情绪是非常困难的。你是怎么控制情绪的?
天宝:在我很小的时候,如果我在学校里大发脾气,妈妈就会说:“今天晚上你不能看电视。”我在普通小学上学,一个班有12个孩子,是非常结构化的课堂。那个时候,学校和家庭之间联系密切,我明白永远无法在老师和妈妈的联盟之间找到任何漏洞,所以我清楚地知道,如果白天在学校发脾气,晚上回家就不能看电视了。当我进入高中后,开始有同学欺负我,我会强烈回击,为此,我被学校开除了,这很糟糕。之后我进了一家寄宿学校,一开始也打了几架,不过为了惩罚我的暴力行为,学校把我骑马的权利剥夺了。你知道,我特别想骑马。在骑马权利被剥夺过一次之后,我就吸取教训,不再打人了。就是这么简单。
托尼:我能问你一个很私人的问题吗?你和谁打架?你能打赢吗?
天宝:嗯……我打架总是会赢的……
托尼:那么,你是和男孩打?还是女孩?
天宝:都有,所有那些欺负我的人。
托尼:你真的能放倒那些高中男生?
天宝:没错。我记得有一次在学校食堂,我把一个男孩打倒在地上……不过后来我不能打架了,我对待被欺负的方法就只有哭,因为这是唯一能让我不动手的办法。如果我看到对面的人马上要生气的样子,我就逃跑,我会自己避免去面对这种情况。
托尼:接下来我想问你一个技术性的问题。如果你有一千万美元的研究经费,可以花在开创一个新领域的研究上,或者用来支持现有的研究,你会怎么花这笔钱?
天宝:我特别想研究的一个领域是找出到底是什么导致了感觉问题。我知道这不是孤独症谱系障碍的核心缺陷,不过对于一些孤独症谱系个体来说,感觉问题是让生活极度困难,很多功能无法运作的根源。另外一个非常糟糕的情况,特别是在高功能孤独症个体中,年龄越大,焦虑状况会越严重,哪怕他们服用百忧解[4]或者其他药物,他们依然会感觉非常的焦虑,无法正常生活。我希望能有一种方法,不需要吃大量药片吃到死,就能有效控制住焦虑感。当然你听到我们有这么多的问题,是不是感觉钱应当花在努力阻止孤独症的产生上?不过其实在这点上我有点担心,因为如果我们完全消除了那些产生孤独症谱系症状的基因,我们也就可能完全消除了产生天才人物的基因,比如爱因斯坦。我相信人类特征是一个从“正常”到“不正常”的谱系,从根本上来说,那些社会性发展得非常好的人,不是发明计算机的人,不是建造发电厂的人,不是设计宏伟的建筑——像这个酒店的人。社会性好的那些人,他们整天都要忙着进行各种社交活动呢。
托尼:所以,你不会花钱去研究怎么消灭阿斯伯格综合征,你不认为这是一种灾难性的疾病?
天宝:嗯,如果能有种方法,只消除那些严重的缺陷,当然会非常好,不过同时我们还需要能够保留那些好的遗传信息。但问题是,现在的研究发现,导致孤独症谱系障碍的遗传因素非常复杂,有很多基因联系在一起发生作用。如果基因有一点异常,可能就是天才;如果有太多异常,可能就坏了。遗传的本质大概就是这样吧。我在和动物打交道的过程中学到,如果在选种的时候过于强调某项纯种特征,那么随之而来就是其他很差的特征。比如说养鸡,他们想要选择那种能很快长出很多肉的品种,不过这种鸡普遍骨骼不够强壮,接下来他们想要引入骨骼强壮的鸡种去杂交,然后得到了令人非常惊讶的结果,是之前完全想象不到的。他们最后得到的那种奇怪的种鸡(公鸡),受到了母鸡的一致攻击和伤害。而原来那种公鸡,是具有正常的求爱行为的。现在,没有人敢说他们能预测选种之后生物体的行为,这就是遗传的复杂本质吧。
托尼:天宝,你有一个特点你知道么,你能让大家开心。我想很多时候你自己可能没有意识到,不过你的确有一种能让人开怀大笑的天分。对你自己而言,你感觉什么事情会让你发笑?你的幽默感来自哪里?
天宝:嗯,我只能明确一件事,就是我的幽默感是建立在视觉图像上的。当我说那些有关养鸡的事情,我脑子里必须出现鸡的图像。有一次我看到我们系里的会议室挂着历年来系主任的照片,用那种沉重厚实的木头框着。我看了看,说:“被框着的老头儿们。”在另一个教师会议上,当我面对那些真人,脑子里突然就想起“被框着的老头儿们”,忍不住想大笑。这是我视觉幽默感的一个例子。
托尼:听说你有一个关于鸽子的故事。
天宝:哦,对,那些鸽子。韦恩(Wayne)和我有一天因为鸽子的事儿笑到不行,滚到地板上。你知道丹佛机场有很多鸽子,他们从来不清理停车场上的那些死鸽子。我就想,把那些死鸽子放哪儿好呢?我想起每辆丹佛的城市工程车都顶着一个鸽子的标记。后来,他们搞了一个地方叫鸽子回收处,在停车场上有一个水泥的柱子,他们把它围起来。当然你不会愿意把车停在鸽子回收处边上。不过每次我走回停车场的时候,我都奇怪那个巨大精美的价值三万美元的SUV为什么会正好停在鸽子回收处。
托尼:这大概解释了为什么有些时候你笑得不行,而其他人根本不知道你在说什么。
天宝:很对,因为我脑子里看到了滑稽的图像。我现在就看到在那个明黄色的丹佛城市工程车上的鸽子标志,非常可乐。
托尼:关于你的家庭:你的母亲显然是你生命中很重要的一部分。她是什么样的人?她做了哪些对你有帮助的事情呢?
天宝:首先,她没有让我去精神病看护机构。你知道那是50年以前,所有的精神病专家都会建议孤独症孩子应当被送到那类机构中去。我妈妈带我看了一个非常好的神经学家,而他建议我应当去上语言训练幼儿园。这是我好运气的一部分。那个幼儿园是由两位老师在家开办的,她们接受了6个孩子,不全是孤独症。那些老师非常好,懂得怎样教育孩子。当我3岁的时候,妈妈雇了一个保姆,那个保姆正好有带孤独症孩子的经验。现在想起来,那个保姆可能自己本身就有阿斯伯格综合征,因为她家里有一个从旧吉普车上卸下来的座椅,她说那是她最喜欢的椅子。
托尼:你妈妈自己还为你做了些什么呢?
天宝:嗯,她做了很多。她鼓励我发展艺术兴趣,陪我一起画画。她曾经是记者,做过一个采访精神残疾人士的电视节目,还有一个电视节目是关于情感紊乱的儿童。你知道,50年前,很多不同症状的孩子都被认定有情感紊乱。作为记者,她走访了很多学校。所以,当我在九年级遇到麻烦的时候(我把一本书扔到一个女同学的脸上,然后被学校开除了), 我们必须去找另一所学校接收我,这时妈妈找到以前采访过的一所寄宿学校。如果她没有这么做,我不知道接下来会是什么情况。我进了那所寄宿学校,在那里我遇到了像我的科学老师那样的人,还有安妮姨妈农场里的那些人,他们都是我生命中的“贵人”。当然还有更多人在我成长过程中都帮助过我。
托尼:谈谈你的父亲好么?请描述一下你的父亲和祖父。
天宝:我的外祖父发明了飞机自动驾驶装置,他是一个非常安静和害羞的人,社会性不强。我父亲那边的家族有情绪控制问题,他不是很看重我,他的社会性也不是很好。
托尼:你用什么办法让自己放松?在一天结束时,你怎样让自己安静下来?
天宝:在我服药以前,我一直通过看《星际迷航》[5]来放松,我是《星际迷航》的忠实粉丝。里面有一件事是我喜欢的,特别是老一版的《星际迷航》,每一集都有道德规范作用。今天这个社会令我非常担心的是屏幕上到处充斥着暴力场面。我不是说电影中有很多枪支,我是说那些电影中的英雄们没有好的价值观。在我很小的时候,超人和《游侠传奇》[6]里面的牛仔从来不会做坏事。而今天,我们看到电视里的英雄可能会把女人扔到水里,或者不保护女人以至她们被打死。英雄本来就应当尽力去保护女人的,而不是让她被坏人打死。今天,这个社会没有明确的价值观,这让我很担心,因为我的道德体系是建立在逻辑上的,如果我没有亲眼见到过有明确价值观的画面,我怎么能建立起自己的逻辑道德体系呢?
托尼:我们就要步入21世纪,在下一个100年中,你认为我们对于孤独症谱系障碍的理解会有什么变化?
天宝:哦,我不知道……我想我们可能会有一个完整的基因工程,他们会做一个“视窗3000——造人”程序,然后知道怎么去解读DNA密码,但我们现在还不能。虽然科学家现在并不清楚DNA源码的含义,但他们可以操控DNA,如加入或去除某些片段。100年后,我想他们应当会做那些了。另外,我想那时候不会有孤独症了,至少不会有非常严重的那种,因为我们可以完全控制DNA了。
托尼:现在已经有不少孤独症和阿斯伯格综合征人士写了自传。在这些人里面,谁是你的英雄?
天宝:我一直关注那些获得成功的人。有一位女士叫萨拉·米勒(Sara Miller),她为工业自动化公司编写程序。今天也有一位女士在这里,穿着特别漂亮,她开办了自己的珠宝行,她告诉我她有阿斯伯格综合征。所有这些人都是我的英雄。他们成功地塑造了自己,适应了社会,而且在做实事。
托尼:那些历史上的著名人物,你认为谁有孤独征或阿斯伯格综合征呢?
天宝:我想爱因斯坦有很多孤独症谱系特征,他到3岁还不会说话——在我的新书里,我有整整一章[7]谈到爱因斯坦。我想托马斯·杰弗逊也有一些阿斯伯格综合征的特征。比尔·盖茨拥有超强的记忆力,我记得看过一篇文章写道,他小时候能背诵整本摩西教律。这是一个谱系概念,没有一条明确的界限来划分人群,我们往往分不出一个人是计算机怪才还是阿斯伯格综合征,所有这一切都可能混合在一起,也就是说如果我们去除了导致孤独症谱系障碍的基因,我们也有可能为此付出惨重的代价。几年前,有一位来自麻省理工学院的科学家说过,如果我们去除了导致障碍的所有基因,世界上可能就只剩下无趣的官僚了!
在访谈会结束前,托尼请台下的听众提问,下面是其中精彩的一段。
听众:你是怎么意识到你可以控制自己的生活的?
天宝:我在高中的时候不是一个好学生,我经常做蠢事。作为一个视觉思考者,我需要用一扇真正的门来做计划,每走过一扇门,象征我进入了下一个目标。当用图像思考的时候,没有太多储存在大脑硬件中的过去的经验规律可以应用,必须利用视觉地图来激发。我的科学老师用不同的科学实验来激发我的学习动机,让我认识到如果我想进入大学,成为一名科学家,我就必须努力学习。有一天,我自己决定走进一扇门,说:“好了,我要开始试着在课堂上好好学习法语。”在我生活中也有那么一些时刻,认识到我必须改变某种行为。我经历过不那么愉快的场景,比如,老板对我的邋遢样子非常不满,但这让我开始改变自己的着装。在我的生活中,总有一些人生导师来推动我前进,虽然并不是所有的经历都很愉快,不过他们的强迫让我认识到,我必须要改变自己的行为了。所以,我认为孤独症谱系人士不能只是坐在那儿抱怨这个世界,他们需要站起来去改变,而好的人生导师可以帮助你。
托尼·阿特伍德博士(Dr. Tony Attwood)是澳大利亚布里斯班的临床心理学家,有三十多年从事孤独症、阿斯伯格综合征以及广泛性发育障碍(PDD)治疗的临床经验。他接触过的孤独症谱系人士有几千人,从婴儿到八十多岁的老人,从非常严重的患者到大学教授。他关于阿斯伯格综合征和高功能孤独症的书籍及录像带被认为是这个领域内最好的资料。《阿斯伯格综合征:父母和专业人士指南》(Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals)[8]销售超过了30万册,并翻译成20种语言。
[1]译注:1948年-1971年间的美国广播节目,是美国历史上播放时间最长的广播节目。
[2]译注:林戈(Ringo),披头士乐队的鼓手。
[3]译注:洛瓦斯(Ivar Lovaas,1927-2010),临床心理学家,率先使用应用行为分析(Applied Behavior Analysis, ABA)干预孤独症儿童。
[4]译注:百忧解(Prozac),抗抑郁症药物。
[5]译注:《星际迷航》(Star Trek),美国著名科幻电视剧。
[6]译注:《游侠传奇》(Lone Ranger),美国电视剧。
[7]译注:指《用图像思考》第十章。
[8]译注:该书的最新版本《阿斯伯格综合征完全指南》(The Complete Guide to Asperger’s Syndrome)2012年由华夏出版社出版。