前言

自2009年《多发性硬化100问》出版，现已经12年过去了。12年中，多发性硬化被越来越多的人认识，如果这本小册子在其中起到了一点作用，特别是为多发性硬化患者查阅相关知识带来点方便，作为编者就心满意足了。

12年中，我们举办了12届多发性硬化医患联谊百合之家活动（2008年开始，2020年因为疫情，改为线上活动），得到了广大患者的积极响应和大力支持。他们在家人的搀扶下，克服种种困难参与活动，听医生分享前沿知识，听病友讲述治病的心得，患者与医生拉起手来，形成了一条医患联系的纽带，为患者树立了生活、学习、工作的信心。我们的中西医结合多发性硬化联合门诊从摸索到不断成熟，为今天拥有的局面奠定了基础。

12年中，人们对多发性硬化的认识不断深入，诊断治疗位点不断前移，新药不断出现，国家医保开始为患者支付费用。在关注多发性硬化的同时，我们并没有忘记视神经脊髓炎，这两个昔日的“姐妹病”，症状相似，都是自身免疫性疾病，曾经有人将视神经脊髓炎作为多发性硬化的亚型，但随着水通道蛋白4的发现，其诊断变得容易简捷，真正摆脱了多发性硬化的纠缠。现在我们更多地将其诊断为视神经脊髓炎谱系病，它包括传统的视神经脊髓炎。

视神经脊髓炎是不同于多发性硬化的脱髓鞘病，人们对其认识还没有多发性硬化那么深刻，应对的经验还不丰富。从某种意义上讲，视神经脊髓炎更狡猾，对机体的伤害更多、更深。今天的《视神经脊髓炎100问》，就是在我们临床和研究工作的基础上（参考文献均为我们团队的工作总结），汇总了患者常常提到的100个问题编撰成书，也是为了与《多发性硬化100问》相呼应。借助回答这些问题，我们也对视神经脊髓炎相关的中西医知识进行科普。鉴于编者知识和能力所限，书中错误和不足一定不少，希望专家和患者朋友加以斧正，也希望在以后的临床和研究中不断地补充和完善。

感谢参与本书编写工作的我们团队的每一个成员，是你们用爱心、热心，传递着我们对患者的点滴关爱。感谢首都医科大学王蕾教授的研究团队，正因为有了他们的无私奉献和合作，才有我们学科今天的进步（本书后面的参考文献就体现了我们之间的合作研究）！更感谢我的同事、神经感染免疫专家张星虎教授的指导，没有张教授的帮助，就没有今天的《视神经脊髓炎100问》。

樊永平

2022年5月