- 我心看世界：天宝解析孤独症谱系障碍
- (美)天宝·格兰丁
- 2239字
- 2020-06-26 03:30:18
前 言
在我儿子达希尔（Dashiell）快两岁的时候，孤独症这个词突然闯入了我的生活。我们，像很多这个圈子的父母所经历过的那样，先去找我们的儿科医生，告诉她孩子好像有什么地方不对头（后来我们知道那些就是典型的孤独症特征）：他失去语言，开始不停地转圈、拍手、大发脾气，一点一点地退回到他自己的世界里，不欢迎我们加入。有差不多整整一年的时间，我们定期去儿科医生的办公室讨论这些行为问题，但得到的回答仅仅是：“不用担心，他只是在经历正常的‘麻烦的两岁’。”不过随着他的行为问题越来越严重，我们眼看着他一天天变成对自己和对其他人有危险的孩子。
终于，我们再次鼓起勇气打电话给儿科医生，说：“这肯定不是‘麻烦的两岁’，而是有严重的问题了。”我们坚持要求儿子接受测试，结果在到医院不久，我们就得知孩子已被确诊患有广泛性发育障碍（Pervasive Developmental Disorder, 简称PDD）。后来我们才明白，对父母来说，广泛性发育障碍是一种温柔的说法，而实际的意思是：“你的儿子，你那漂亮帅气的小男孩，他十个手指头和十个脚趾头都是健全的，不过他有孤独症。他永远不可能学会读书、写字、说话，也不可能工作；他永远无法独立生活、交到朋友、被社会接纳、结婚以及拥有自己的家庭。”
接下来的几个月同样残酷。我们打听到所在的学区有早期干预幼儿园，他们向我们保证那里的老师都是经过良好培训的，幼儿园有完善的设施来训练孩子。我们就把孩子送去了，但是在入园的第一天，他们居然就把孩子搞丢了一次！我们觉得必须进一步考查这个机构，然后才发现这位所谓的经过“良好培训”的老师，居然以前从来没有带过患有孤独症的孩子，从来就没有！作为受过高等教育的父母，我们只有坚信我们自己才能做得更好。接下来我们让孩子退学，在家里开始了以家庭为主的训练计划，我们请了附近评价最高的行为训练师来主持训练。不幸的是，我们眼睁睁看着时间飞速流逝，而那位最好的行为训练师刚好在那段时间，因为个人原因处在一种精神崩溃的情绪中不能自拔，结果我们感觉她所使用的任何训练手段，怎么看都像是在虐待孩子，而不是在教育孩子。我们两口子彻底陷入了迷茫、孤独和走投无路的地步。直到有一天，我收到我妈妈寄来的一个邮包，里面有一本书：《用图像思考》，作者是天宝·格兰丁（Temple Grandin）。接下来又过了一天，我收到我祖母寄来的一封信，里面是《纽约时报》上一篇文章的剪报，作者是奥利弗·萨克斯（Oliver Sacks），文章里面写的就是天宝的故事。
天宝的故事令人惊叹。她是一位天才的动物科学家，美国畜牧业人性化设备领域最成功的设计师，而且，她有孤独症。她小时候语言发育迟缓，并且表现出很多奇怪的行为，但是今天的她，能够阅读、能够写作、能够讲话（对，她不仅仅能讲话！），她独立生活，有工作（事实是，她干很多工作），她是好几家财富500强企业的顾问，她是畅销书作家、演讲家（同时在畜牧业和孤独症领域），她还是科罗拉多大学动物科学系的教授。不过这其中可能最重要的一点是：她是一位朋友——一位很亲爱的朋友。她对朋友极度忠诚，总是在你需要的时候出现，而且乐意去行动。也许今天的这一切对童年时代的天宝来说，都只能是一个美丽的梦想，但在她的母亲尤斯塔西娅·卡特勒（Eustacia Cutler）和生命中的其他人生导师们的支持和鼓励下，天宝从一个不会说话的4岁孩子成为了今天的天宝。天宝·格兰丁是每一位孤独症孩子父母心目中当之无愧的英雄，她给我们打开了进入孩子内心世界的窗口，让我们感觉未来充满着无限的可能和希望。
在13年前，我意识到需要跟更多人分享天宝的故事。当我从美国最大的艺人经纪公司威廉·莫里斯经纪公司（William Morris Agency）的经纪人职位辞职后，我开创了自己的经纪公司，我有机会可以把这件事做起来。我计划着要出品一部关于天宝非凡一生的电影，为此，我和天宝本人建立起联系，和HBO电视网达成协议，并开始顺利执行我的计划。这一计划花费了我们整整10年的时间，终于圆满完成这部让我们骄傲的电影：《自闭历程》（Temple Grandin, 2010），我以它献给那位我最尊敬和最爱戴的女士。回顾这几年，无论是我们在纽约一起愉快地分享美食，还是在奥斯丁我下榻的旅馆里与她并肩浏览她的日记；无论是在金球奖的典礼上坐在她身边，还是在艾美奖的舞台上与她紧紧拥抱在一起；或者听她督促着时代华纳的主席，一定要去好好检查麦当劳的分配系统……我和天宝度过的每一天，几乎都是我一生中最有趣和最美好的时刻。
从荣誉和繁忙中归来，我才有空捧起天宝的新书《我心看世界》。虽然我认为我已经学到了天宝所能教给我的一切，但是我依然惊讶地发现，她居然还有那么多可以告诉我们的知识。孤独症儿童的父母通常被劝说应当给孩子尽量维持一种有规律的生活，而天宝却用了一整篇文章来鼓励父母，在有规律的生活中大力发展灵活性，并举例说明如何实现；在把孤独症孩子培养成人的过程中，她给出了如何去激发他们的兴趣，并逐渐培养成今后职业方向的策略。另外，天宝还提醒我们，学习是永无止境的。人一直到老年阶段都有可能学到东西，而在生活中不断地接触新鲜事物，是扩展心智的根本，甚至当这个人有孤独症的时候也是如此。这是一本富有洞察力的、有极大帮助的、给人带来希望的书，就像写作这本书的女士一样！我坚信这本解析孤独症谱系障碍的指导图书，会给广大读者带来知识和启发。
埃米莉·格尔森·赛恩斯[1]
2011年2月
[1]译注：埃米莉·格尔森·赛恩斯（Emily Gerson Saines）是美国HBO电视网的合作制片人，一位孤独症孩子的母亲，在HBO电视网推出的以天宝真实经历所改编的电影《自闭历程》中担任制片人。此电影荣获美国第62届艾美奖、第68届金球奖以及第17届美国演员工会奖等多项大奖。