经济实用的训练计划

（选自2005年9-10月刊）

在上世纪50年代早期，我很幸运地得到了具有先进理念的早期干预和教育服务。虽然在那个年代，社会普遍缺乏对于孤独症的认识，不知道怎么去治疗（那个时代的常规做法是将孤独症人群收入精神病养护机构）。我的妈妈在我3岁的时候就把我送入一所优秀的语言治疗幼儿园，而且我的保姆每周花大量时间和我做互动游戏以及结构化的有趣活动。另外，我家里的行为规则是严格制定的，社交行为和社交经验是被强化的。幸运的是，我父母有足够的经济能力来负担这些能够帮助我发展的项目，而且建立了运作良好的基金，以备我长大后自己使用。在抵消了通货膨胀的因素后，相比现在的常规早期干预项目，我当年训练计划的支出处于中等水平。当然，我们发现目前市场上有一些特别昂贵的治疗项目。

经济不宽裕的家庭能给孤独症孩子提供良好的干预项目吗？我认为答案是肯定的，这只需要父母多一些思考和计划。我和很多这样的父母交流过，他们自己看书学习，列出可能得到的志愿者名单，就成功开始了家庭的早期干预项目。此外，父母的自我激励及对孩子抱有希望的信心，与对孩子的帮助和合适的干预计划同等重要。父母最不应当做的是不管不问，放任孩子整天看电视，或者完全沉浸在与外界隔绝的状态下。幼儿时期宝贵的干预时间如果白白浪费掉，就再也回不来了。

大量科学研究和实际经验都表明，由有经验的老师或者家长对孤独症儿童进行的每周超过20小时的一对一互动干预，能够在激发语言、促进语言进步、改善行为模式方面，起到积极的作用。很多公立学校仅仅提供每周一到两个小时的语言治疗、职业治疗（occupational therapist, OT）或者行为治疗，这与真正起效果的强度比起来远远不够。不过我们也可以利用这种服务，让课外带孩子训练的老师得到培训机会。而这时父母的角色就特别重要，他们要带动起自己的训练团队，并且提供辅助资料。

我建议在这种情况下，父母要把学校请的训练师当作指导老师，跟他们学习孩子孤独症的特点，学习在家里怎么进行有效的强化训练，并且安排前来帮助孩子训练的其他家庭成员或者志愿者（例如主动要求来照顾4岁孩子的祖母），让他们每周也去学校，观摩专家训练孩子的过程，最好还能请专家给家人安排每周的训练作业。直接观看专家操作比起看书学习能够得到更有价值的直观信息。另外，父母还可以付钱让专家在课外时间到家里来观察家人的干预过程，每次一两个小时。有些时候，只有在专业人员的眼中才能指出教育者的那些微小变化，并能带来完全不同的效果。和专家每周见面的时间也是讨论孩子训练进程的最好时机，大家对下周计划目标做全面审查，能够把团队的每个人都保持在正确轨道上。

除了家人，在当地教会和社区里，往往可以找到愿意帮助孩子的志愿者，附近的高中和大学也有学生组织愿意提供帮助。在寻找帮助孩子的志愿者的时候，要注意首先明确他们愿意做的事情。例如，祖母可能更愿意和孩子自由玩耍，或者提供简单的结构化和重复练习，因为这是大多数人都擅长的任务。祖母可能对于专家安排的每天必须要做的针对孤独症孩子设计的行为训练项目感到力不从心，因为大多数人不了解过于专业的训练细节，他们认为只有大学水平的专业人士才能掌握相关技术。所以，家长要给志愿者提供最基本的孤独症教育和训练，努力激发他们控制任务的能力。社会上其实很多人都乐意帮助他人，如果主动给他们提供培训内容，他们就可以更好地投入工作。

我注意到某些老师和训练师同孤独症儿童在一起工作时表现很熟练，而另一些就不行。家长不能被动等待学校安排，要主动去寻找周围合格的老师。无论是专业的还是业余的，这些老师知道怎么温柔地坚持，同时能保持孩子的学习动力，在互动中以孩子为中心，用孩子能学会的方法教给孩子技能，而不是让孩子来适应自己。这样的老师能够激发孩子的自然互动。这是一切有效教育孤独症儿童的基础，值得父母花费最大精力去做。