自闭症的定义

在像克丽丝特尔这样的女性身上，自闭症经常被忽视的原因之一是专业人士和公众对自闭症的根本误解。直到最近，大多数人还认为自闭症很罕见，只有小男孩才有，而且很容易看出来。想想达斯汀·霍夫曼（Dustin Hoffman）在电影《雨人》（Rain Man）中的形象：他小时候就被送进精神病院，因为他有严重的心理残疾，在家里很难与人相处，他从不与人进行眼神交流，如果没有人密切关注，他就会不经意地走开，这很危险。他有一种不可思议的数学天赋，他的神经正常的哥哥为了个人利益利用了他。这就是所有人被训练的看待残疾的方式：一种让你变得怪异和无助的可怕状况，你的生命只有和你的专家般的技能对别人一样有价值。

到了20世纪90年代中期，克丽丝特尔还是个孩子的时候，有些人对当时所谓的阿斯伯格综合征也有了模糊的认识。阿斯伯格综合征被人刻板地认为是一种“高级功能”的自闭症，通常出现在非常聪明的怪咖和生性粗鲁的技术男身上。在这两种形式中，自闭症都与笨拙、冷漠（而且是男性）、喜欢数字有关。人们对自闭症的病因、成为自闭症患者的感觉，以及这种残疾与癫痫、社交焦虑障碍、注意缺陷多动障碍（Attention-Deficit Hyperactive Disorder，ADHD）或创伤后应激障碍（Post-Traumatic Stress Disorder，PTSD）等其他疾病的共同特征几乎一无所知。

不管人们怎么想，自闭症都不是由粗鲁、男子气概或拥有任何数学技能来定义的。在科学文献中，是否应该将残疾定义为存在明确的行为迹象，比如，难以读懂社交暗示或者犹豫是否开始与他人接触，这是有争议的。与其关注其他人可能会注意到的自闭症的外部信号，我们更关注这种神经类型的神经生物学标记，以及自闭症患者自己报告的内部体验和挑战行为。

自闭症与神经有关。自闭症是一种家族遗传的发育障碍，似乎在很大程度上是遗传性的。然而，它也是由多重因素决定的，这意味着它没有单一的成因：一大堆不同的基因似乎与自闭症有关，每个自闭症患者的大脑都是独特的，并表现出自己独特的连接模式。自闭症是一种发育障碍，因为与典型的神经发育阶段相比，它有延迟：许多自闭症患者在社交和情感技能方面的发育要比正常人晚得多（然而，这可能是因为自闭症患者被迫从零开始发展自己的社交和情感应对技能，因为他们学到的典型神经方法不适合他们处理信息的方式，本书后面会详细介绍）。自闭症与大脑中特定而普遍的差异有关，这导致我们在大脑如何过滤和理解信息方面偏离了神经正常者的标准。

自闭症患者在前扣带皮层的发育上与正常人存在差异，前扣带皮层是大脑中帮助调节注意力、决策、冲动控制和情绪处理的部分。在整个大脑中，自闭症患者的纺锤形神经元（von Economo Neuron，VEN）发育迟缓或减少，这种脑细胞有助于对复杂情况进行快速、直观的处理。类似地，自闭症患者的大脑与正常人的大脑在神经元的兴奋程度上有所不同。简单地说，自闭症患者的神经元很容易被激活，并不能轻易区分自己的大脑可能想要忽略的“扰乱变数”（例如，另一个房间里滴水的水龙头）和值得自己大量关注的关键数据（例如，心爱的人开始在另一个房间里默默地哭泣）。这意味着自闭症患者很容易被一个小刺激分散注意力，而错过一个有意义的大刺激。

自闭症患者的大脑有其独特的连接模式，这与神经正常人群的正常观察结果不同。婴儿出生时，他们的大脑通常是“超连接”的。人类的发展在很大程度上是一个基于生活经验和学习，慢慢修剪无用的联系，并在应对环境方面变得更有效的过程。然而，研究人员发现，在自闭症患者的大脑中，有些区域在其一生中都保持着“超连接”，而其他区域可能连接不足（相对而言）。要总结这些连接模式很难，因为魏茨曼科学研究所的神经生物学家们发现，每个自闭症患者的大脑都表现出不同的连接模式。自闭症患者的大脑线路似乎实际上比神经系统正常者的大脑线路更多样化，研究人员认为，后者具有一致的修剪模式。魏茨曼研究所的研究人员推测，这意味着自闭症患者的大脑对环境的反应不同。正常人的大脑被认为很容易适应外界的感官和社会输入，而自闭症患者的大脑发育和修剪似乎“被扰乱了”。

自闭症患者也较少表现出神经科学家所说的“从全局到局部的干扰”：他们倾向于把注意力集中在小细节上，即使这些细节与非自闭症患者可能看到的整体“大局”不一致。例如，一系列研究发现，自闭症患者在复制现实生活中不存在的、扭曲的3D物体方面远比正常人出色。整体图像是如此的不可能和不合逻辑，让非自闭症患者措手不及，而自闭症患者可以只关注组成图像的单独线条和形状，然后从下往上重新绘制图像。这种对细节的高度关注也适用于自闭症患者处理社交场合。例如，他们关注一个人脸上的小特征，而不是把人们的相似性或情感表达作为一个整体。这有助于解释为什么许多自闭症患者患有面孔失认症（无法识别面孔），以及难以从神经正常者的脸上解读情绪。

综上所述，自闭症患者往往具有以下特质：

●会对环境中的微小刺激反应过度；

●很难区分应该忽略的信息或感官数据与应该仔细考虑的数据；

●高度关注细节，而不是“大局”概念；

●有深入而审慎的分析能力；

●决策过程是有条不紊的，而不是高效的；不依赖于思维捷径或“直觉”；

●需要比神经正常者花费更多的时间和精力去处理事情。

既然我已经解释了一些与自闭症相关的神经学标记，我认为，有必要澄清一个更细微的观点：残疾具有一些生物学标记的事实并不意味着，这比你在一个人的行为中观察到的残疾更“真实”或更合理。自闭症的诊断仍然是基于自闭症患者的行为和所报告的挑战，而不是大脑扫描。自闭症具有神经学特征的事实并不意味着，这是一种比饮食失调或物质成瘾更具有同情心的残疾。这一事实也并不意味着，自闭症患者注定总是以一种特定的方式生活或者总是在苦苦挣扎。

虽然了解人类差异的生物学在很多方面都是有益的，但将残疾缩小到“生理原因”确实存在风险。这样，人们会认为，自闭症患者的生理特征决定了其命运，在某些不可改变的方面，他们比神经正常者更加弱小。事实上，一些研究表明，当人们把抑郁症和注意缺陷多动障碍等残疾理解为纯粹的生理问题时，他们实际上表现出了对此类疾病患者的更多歧视（侮辱性不减）。认为一个残疾群体无法改变他们自己的想法是不人道的，也是束手束脚的，尽管有些人也认为，这是一种解放和认可。

当社会刚开始接纳一个边缘化群体时，这种接纳通常会包裹着一层“天生如此难自强”的故事“外衣”。例如，在21世纪初，许多异性恋盟友声称支持同性恋，因为成为同性恋不是一种选择，我们无法阻止自己成为同性恋。当时，有很多科普类文章探索寻找“同性恋基因”，并提出子宫内的某些激素暴露可能会使胎儿倾向于成为同性恋。今天，我们已经很少讨论同性恋的生物学原因了。至少在美国，同性恋已经开始被足够多的人接受，以至于酷儿们不必为自己的存在辩护，只要坦诚地说“我们忍不住要这样做”。如果有人选择成为同性恋，那也不是问题，因为同性恋是好事。同样地，自闭症患者值得被接纳，不是因为他们情不自禁地拥有他们所拥有的大脑，而是因为成为自闭症患者是件好事。

自闭症与深思熟虑的处理方式有关。在理解世界时，自闭症患者通常遵循逻辑和理性，而不是情感或直觉。他们深入研究所有的利弊，有时甚至过度，不知道如何在重要变量和次要变量之间划清界限。他们往往不像其他人那样容易适应熟悉的情况或刺激，所以他们经常在思考某个情况时，总是感觉它对自己来说是完全陌生的，即使事实并非如此。所有这些都需要大量的精力、注意力和时间，所以他们很容易就会疲惫不堪、超负荷工作。然而，它也使他们更不容易犯错。实验研究表明，自闭症患者不太容易受到偏见的影响，而一般人都容易受到偏见的影响。例如，考虑下面这个相对简单的问题：

一个球棒和一个球的价格共计1.10美元。球棒比球贵1美元。这个球要多少钱？

在实验研究中，超过80%的非自闭症患者都答错了这个问题。他们很快地分析问题，跟着直觉走，然后回答这个球的价格是10美分。正确答案是，球的价格是5美分，球棒的价格是1.05美元，加起来是1.10美元。跳过“明显的”（和错误的）答案，给出正确的答案，需要额外的时间仔细处理。对大多数非自闭症者来说，默认的思维方式是选择显而易见的东西。但由于自闭症患者不能凭直觉处理信息，看不到事物“明显的”答案，所以，他们必须仔细地分解问题。这使得他们更有可能得到正确的答案。

这种缓慢的、审慎的处理方式也有不少缺点。自闭症患者不能总是发现人们没有明确表达的讽刺或“明显的”隐喻。非自闭症患者经常指责自闭症患者对事情想得太多，或者反应太慢、犹豫不决。当面对海量数据时，自闭症患者也会不知所措，而神经正常者更容易忽略这些数据。

自闭症患者是自下而上地处理世界的。如果你想一眼就把自闭症理解为一种残疾和人类差异的来源，最好这样总结：自闭症患者以一种谨慎的、系统的、自下而上的方式处理问题。相比之下，整体主义者以自上而下的方式理解世界。他们在进入一个新的环境时，比如一家不熟悉的餐厅，会快速地环顾四周，然后就如何点餐、坐在哪里、期望得到什么样的服务，甚至说话的声音应该多大，得出合理的结论。他们的大脑会立即开始过滤声音、光线和其他刺激，并做出相应的调整。例如，他们可能会注意到角落里叮当作响的弹球机，但很快就会习惯它，并能够忽略它。当服务员走近时，他们可能会很容易地聊天，即使有人说了一些意想不到的事情，或者他们想要点的菜已经卖完了。他们不依赖于记忆的对话脚本，他们理解自己遇到的每一条数据而无须仔细分析。他们可以即兴发挥。

另一方面，自闭症患者不会依靠下意识的假设或快速的思维捷径做出决定。他们有意识地分别处理环境中的每一个元素，很少将其视为理所当然。如果他们以前从未到过一家特定的餐厅，他们可能会慢慢理解它的布局或弄清楚如何点菜。他们需要真正明确的指示，这是那种你坐下就能得到餐桌服务的地方，还是你应该去柜台点你喜欢的东西的地方。（他们中的许多人在进入一家餐厅之前都会对这家餐厅进行广泛的调查，以掩盖自闭症的事实。）每一处光线、笑声和气味都被他们的感官系统单独接收，而不是融合成一个紧密的整体。为了应对不可预测性，他们分析自己的经验，找出相关模式，并记住一系列规则：如果服务员说X，他就回答Y。当发生意外时，他们必须仔细筛选应对策略。太多的变化可能会让他们变得精疲力竭或者抓狂。

自闭症涉及自闭症患者生活的方方面面。当然，许多非自闭症患者可能会对我刚才描述的一些感受和感觉产生共鸣。“非自闭症”和“完全正常”（即没有任何精神疾病或认知障碍）之间是有区别的。患有社交焦虑障碍的非自闭症患者，在人头攒动的酒吧和餐馆也会感到不知所措，就像自闭症患者一样。患有创伤后应激障碍的人，可能同样会被弹球机的噪声弄得心烦意乱。然而，自闭症和其他疾病的区别在于，自闭症是一种认知和感觉上的差异，影响着自闭症患者生活的各个方面。例如，当一个社交焦虑的人独自在家时，你不会期望他因为暖气片的叮当声而不堪重负（除非他也是自闭症患者或患有感觉处理障碍）。

由于自闭症的神经和认知特征是如此普遍，它几乎影响到自闭症患者的身体和大脑的各个方面。它与一个人的协调性和肌肉张力、解读人们脸上情绪的能力、沟通技巧、反应时间，甚至如何识别疼痛或饥饿的感觉有关。例如，当我看着一个人的脸时，我不仅看到他们散发出“快乐”或“悲伤”的情绪，还看到他们的眼睛、额头、嘴巴、呼吸和姿势的细微变化，然后，我必须努力把这些碎片完整拼凑起来，才能对他们的感觉做出明智的猜测。通常情况下，有太多不一致的数据让人无法理解。当我没有精力仔细处理别人的情绪表达时，对我来说，此人就是不可理解的，会引起我很多焦虑。

自闭症可能会影响自闭症患者对一项活动的专注程度，以及其对纹理、味道和声音的感知方式。自闭症会使一个人倾向于有狂热的兴趣（通常称为“特殊兴趣”），并且非常严格地遵守规则。很多自闭症患者在识别讽刺或解读非语言信号方面都有困难。对其日常生活或期望的干扰会让他们恐慌。他们在学习新技能方面可能比常人需要花费更长的时间。

自闭症属于行为性的病症。自闭症与重复的自我刺激行为（简称“刺激”）有关，这种行为可以是像拍手这样的良性行为，也可以是像咬手指咬到流血这样严重的行为。自我刺激行为是自我调节的重要手段。当我们感到焦虑或压力过大时，它有助于缓解我们的情绪，帮助我们表达喜悦和热情。刺激有很多种方式，刺激可以利用五种感官中的任何一种。我们中的一些人使用“模仿语言”来刺激，也就是说，我们在通过喉咙中的声带振动，重复那些感觉良好的单词、声音或短语。另一些人则是通过调动身体的本体感觉系统（追踪身体运动的神经系统），通过上下跳跃或原地摇摆来刺激身体。诸如吮吸糖果、闻香薰蜡烛、盯着熔岩灯、听雨声和雷声等，所有这些活动都可能是刺激行为。所有人都有一定程度的刺激行为（如果他们没有，指尖陀螺就不会在几年前如此流行），但自闭症患者的刺激行为比正常人群更频繁、更重复、更强烈。

根据《精神疾病诊断与统计手册》（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders），重复性是自闭症行为的一个关键特征。的确，很多自闭症患者都渴望重复行为所带来的稳定。因为他们发现外部社会是如此的不可预测，大多数自闭症患者更喜欢一成不变的惯例。他们经常一遍又一遍地吃同样的食物，或者只享受有限的食物（有时在社区中被称为“同食”）。他们过度专注于自己喜欢的活动，可能会因为太专注而忘记了吃饭或休息一下、伸展一下腿脚。他们之所以模仿电影和电视中的短语，是因为这能帮助他们模仿“正常”的社会行为，或者是因为他们缺乏自己的语言来表达自己的感受，或者只是因为声带振动使声音感到愉快。即使有特殊的兴趣，也可以被视为一种重复的行为。许多自闭症患者一遍又一遍地看同样的电影，或者阅读和汇编关于自己最喜欢的主题，这些事实远远超出了非自闭症者发现的娱乐程度。

然而，对许多蒙面自闭症患者来说，重复的行为是需要隐藏起来的。如果你经常咬手指，或者一直哼唱同样的三音符曲调，那么人们就会注意到这一点，并因此嘲笑你。如果你表现得太过痴迷于一个奇怪的主题（如殡仪馆科学），人们会被你的热情吓跑，并与你保持距离。大多数自闭症患者都得想办法隐藏自己的冲动和特殊兴趣。例如，他们可能会在博客上秘密记录自己的兴趣爱好，或者找到一些被社会接纳的方式来释放自己的能量，比如，长跑或摆弄手机。

自闭症患者的处境风险。小提莫修斯·戈登（Timotheus Gordon Jr.）是一位自闭症研究人员、倡导者和芝加哥反自闭症协会的创始人。他告诉我，对他来说，选择刺激（或如何刺激）高度依赖于他所在的社区，以及这个群体可能做出的反应。

“走进芝加哥或芝加哥戈兰地区的某些社区，我不能戴耳机欣赏音乐，”他说，“否则我可能会被抢劫。或者，如果我走来走去、摆弄玩具，警察或附近的某些人会认为我很奇怪，或者在做违法的事情，我可能会被逮捕、被杀害、被殴打。”

小提莫修斯·戈登说，在某些情况下，他会选择更能被社会接纳的发泄方式来掩饰自己的刺激需求，比如打篮球。作为一名黑色人种自闭症患者，他经常需要衡量周围环境的温度，衡量别人对他的行为会产生的反应，并相应地调整自己。做自己的风险太大了，不能想当然。

自闭症患者遭受暴力和负面心理健康后果的风险很大。由于不能公开刺激或从事其他重复的行为，一些蒙面自闭症患者寻求有缺陷的应对策略来协助控制压力。他们患上饮食失调症、酗酒和药物成瘾以及对他人不安全依恋的风险增加。他们倾向于维持肤浅的关系，因为他们害怕人们会讨厌了解他们的“真实自我”。他们可能会远离他人，导致消极的情绪和心理结果。他们越孤立，他们的社交活动就越少，这就导致了社会权利丧失和羞耻感衍生的反馈循环。

自闭症也与身体症状高度相关，如胃肠道问题、结缔组织疾病、癫痫发作，这主要是遗传原因。它与注意缺陷多动障碍和阅读障碍等其他残疾的并发率较高。许多自闭症患者都有创伤史和创伤后应激症状，就像我已经提到的，一辈子戴面具会使我们处于抑郁和焦虑等疾病的高风险之中。这些是最常见的自闭症并发症，在本书后面，我们还会讨论其他与自闭症重叠（或被误认为自闭症）的疾病。

自闭症是一种神经多样化。自闭症是一种神经功能类型，不同于心理学定义的神经正常或神经典型。自闭症是一种包罗万象的神经多样化形式；如果自闭症患者偏离了常规，就会受到很多惩罚。每个自闭症病例都有点不同，这些特征可能以看似矛盾的方式呈现。有些自闭症患者不会说话，还有一些人从小就非常健谈，词汇量巨大。有些自闭症患者很容易就能读懂别人的情绪，这让人难以承受。有些自闭症患者会同情动物或物体，但不会同情人类。有些自闭症患者没有情感同理心。但所有自闭症患者都是完整的人，有能力照顾他人，行为合乎道德。有一些自闭症患者没有“特殊兴趣”，另一些人则狂热于数十门学科。有一些自闭症患者拥有自己擅长的技能，另一些人则在生存的各个方面都需要帮助。一般来说，将自闭症患者联系在一起的是一种自下而上的处理方式，它影响着自闭症患者生活的方方面面，影响着他们在世界上的行动方式，以及因行为不同而带来无数的实际问题和社会挑战。

由于主流的行为标准十分狭隘，人们可以通过多种方式产生偏离，并因偏离而受到惩罚。比如，频繁的恐慌发作是一种神经多样化，就像表现出饮食失调的迹象一样。如果你因为依恋创伤或者对必遭拒绝的恐惧感而在亲密关系中挣扎，那么你也是大脑功能异常者（你也可能被一个特别污名化的标签困住，比如，边缘型人格障碍）。

在目前精神疾病的医学模式下，几乎每个人都可以被视为有缺陷或不正常的人（至少是他们陷入了抑郁或应接不暇的崩溃人生的特困时期）。这样看来，神经典型性更像是一种压迫性的文化标准，而不是一个人拥有的特权身份。基本上没有人能一直达到神经正常者的标准，这些僵化的标准会伤害到每个人。异性恋正统主义对异性恋和同性恋的伤害一样大，因此，无论人们的心理健康状况如何，神经典型性都会伤害他们。

自闭症只是人类神经多样性的一个来源。神经多样性是指那些思想、情感或行为被污名化为不健康、不正常或危险的个体的宽泛谱系。这个词是社会学家朱迪·辛格（Judy Singer）在1999年提出的。辛格在她的荣誉论文中写了理解女儿残疾的困难，这与她自己的母亲在她成长过程中表现出的特征非常相似。在辛格写作的那段时间，人们对自闭症知之甚少，而且有自闭症特征的成人，比如辛格的母亲（以及辛格本人）很难被诊断出患有自闭症。辛格的女儿似乎游走在自闭症、注意缺陷多动障碍和其他各种残疾之间。这三名女性都很难被整齐地归类，这只是掩盖了她们在社会上的边缘化和漂泊程度。仅仅因为她们的难题无法被简单地命名，并不意味着这些挑战就不存在。

“作为父母，我的生活是各种信仰体系的战场，”她写道，“所有这些信仰都有一个共同点：无法接受人类的多样性。”

辛格和她的家人在某种程度上是残疾的，没有人知道如何命名，所以她为他们起了一个名字：他们是神经多样性的，他们受苦，因为世界要求他们是神经典型性的。这些术语由记者哈维·布鲁姆（Harvey Blume）推广开来，几年后被残疾人士广泛采用。“神经多样性”这个标签包括了所有人，从注意缺陷多动障碍患者、唐氏综合征患者、强迫症患者到边缘型人格障碍患者。它还包括脑损伤或中风的人，被标记为“低智力”的人，以及缺乏任何正式诊断，但终生被病理地称为“疯狂”或“无能”的人。正如辛格正确地观察到的那样，神经多样性实际上并不意味着有一个特定的、被分类的“缺陷”，而精神病学机构对此有一个解释。这是一种别人难以理解或拒绝接受的“与众不同”。

自闭症是多样化的。尽管自闭症的神经和精神特征存在于很多人的身上，但它的呈现方式总是有点不同。事实上，自闭症的特征可以以完全矛盾的方式表现出来。有时，我可以如此高度地专注于一项任务（如阅读或写作），以至于世界上其他的一切都完全消失在脑外。当我过度专注于某事时，我没有注意到有人在和我说话，或者因为我忘记关烤箱而让房间里烟雾弥漫。有时，我焦虑不安，注意力不集中，连一本书里的一句话都看不懂，因为我的宠物栗鼠在笼子里跳来跳去，弄得铁栏咯咯作响。这两种完全不同的反应有着相同的根本原因：自闭症患者的神经元过于兴奋，以及过滤刺激的方式不一致（至少与非自闭症患者相比是这样的）。自闭症患者既容易被周围环境中的声音干扰，同时又无法分辨什么时候某种噪声确实值得他们注意。我经常用暴力强迫自己去关注某件事，把其他的世间万物拒之门外。我认为，也有可能是终生的伪装让我变得高度警惕，这几乎是一种创伤反应。我的感官系统习惯于扫描环境，以确定我是否独自一人，从而“安全”地做我自己。创伤幸存者通常会过度警惕，这往往伴随着强烈的感觉障碍。一些研究人员提出这样的理论：自闭症患者的感觉问题至少在一定程度上是由他们生活在一个不适应的世界中所经历的焦虑和过度警惕引起的，而这个世界经常对他们充满敌意。

大多数人都听说过，自闭症是一个谱系，这是真的：每个自闭症患者都有一个独特星座的特质和特征，这些特质和特征的强度各不相同。有些人也是亚临床自闭症患者，这意味着在精神病学家的眼中，他们可能没有资格得到正式的诊断，但他们与我们分享了足够多的挣扎和经历，所以他们属于自闭症群体。例如，被诊断为自闭症患者的亲属经常会表现出亚临床特征。当然，所谓的“亚临床”通常更多是指一个人有能力保住工作和遵守社会规则，而不是反映他们有多么痛苦。

当我们向他人公开表明自己的同性恋倾向时，“每个人都有点自闭症倾向”是蒙面自闭症患者经常会听到的话。这句话听起来可能有点刺耳，因为它让人感觉自己的经历被淡化了。这类似于双性恋者被告知“每个人都有点双性恋倾向”。当大多数人发表这样的言论时，他们在暗示，我们的差异是如此普遍，我们不能因此而受到压迫，而应该对此保持沉默。然而，我确实认为，当非自闭症患者宣称每个人都有点自闭症倾向时，这意味着他们即将在如何定义精神障碍方面取得重要突破：当他们表现出完全相同的特征时，为什么我们会宣布一些人精神崩溃，而另一些人完全正常？我们的界限在哪里？我们为什么要这么做？如果自闭症患者从更灵活的工作和更多的社交耐心中受益，为什么不把这些好处扩展到每个人身上呢？自闭症患者是人类的正常组成部分，他们的特质也可以在其他非自闭症患者身上观察到。所以，的确，每个人都有点自闭症。于是，我们更有理由拓宽我们对值得尊重和接受的事物的界定了。

自闭症可能出现在任何人身上，不论其年龄、阶层、性别、种族或其他残疾状况。尽管自闭症特征和自闭症患者的多样性令人难以置信，但普通人（甚至许多心理健康专家）在他们的脑海中都有一个自闭症的独特形象。你可能有时会听到自闭症的“典型表现”，这种说法纯属用词不当，因为这是自闭症的“刻板印象”。