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肺器官衰竭：最后一口气不意味着死亡

莫妮卡的案例

她一生都是一名狂热的滑雪爱好者。2008年圣诞节前，已婚的67岁的货运经理莫妮卡·H和往年一样在奥地利阿尔卑斯山区滑雪。她终于等来了细腻的雪子、清新的山林空气和梦境般的小木屋！莫妮卡感觉相当好，也因此变得轻率。12月11日那天，她没有戴上防护头盔就在滑雪道上驰骋，一场事故使她的颈椎最上端两节骨折，心跳停止。现场急救人员成功进行了心脏复苏。一架直升飞机把她送往因斯布鲁克大学附属医院。在那里，医生对她颈椎骨折的部分进行紧急修补，但已无法改变她的截瘫状态(1)。就连自主呼吸也不再可能。出事后，她的大脑缺氧时间过长，损坏非常严重，且时常有癫痫发作，面目呆滞，处于植物人状态。她的眼神毫无生机，也无法察觉自己病房里发生的一切。相关检查结果都只能证实，莫妮卡的情况已毫无希望。脸部肌肉对针尖刺激的微弱反应是唯一的身体反应。曾经充满活力的她，如今只剩下这张因痛苦而狰狞的脸。

之前的莫妮卡——只要不碰巧在滑雪板上——其实是个谨慎的人。在她儿子的家里有一份书面生前预嘱，其中莫妮卡明确表示，“如果一位极有经验的神经科医生诊断，我将处于永久性的植物人状态”，那么她希望能有尊严地离世。倘若到了如此境地，她希望“仅接受姑息治疗”。在这份本应具有法律意义的文件末尾，还有一段很清楚的声明：“我坚决拒绝一切仅仅为了延长生命而使用的治疗手段。”可惜这份生前预嘱没有起到任何作用。(2)莫妮卡必须不惜一切代价继续活着。她每活一年，就带给医院、护理机构、医生和医药公司几十万欧元的收入。

通过各种手术、关节坏死处的放疗、气管插管、气管切开术、胃插管、抗生素输液和呼吸机，她绝望的状态不断被延长。经过三个月的强化治疗，莫妮卡仍旧每况愈下。心脏再次衰竭，于是再次被抢救。之后，一个心脏起搏器让她的心跳保持在每分钟70下的水平。由于口腔无法进食，她的牙齿开始腐烂。接下来的手术是，所有的牙都被拔掉。每一个关节不得不在疼痛的阻碍下被迫活动，从而导致内出血。对于如此有限的治疗可能，莫妮卡的理疗医师毫不隐讳地表示：“由于无法和患者交流，我们的治疗只是为了保持关节的活动性而已。”至于莫妮卡再也不可能自主活动这个事实，似乎没有人关心过。

经过了四个月的治疗，莫妮卡被送回家。(3)“住院检查后”，出院报告中如此写道，“女患者很虚弱，无法进行语言交流，也没有任何眼神交流，总之没有可能与她建立联系。”医生开了一大堆药，以及一系列的医疗辅助器具：从呼吸机到洗浴系统及其配件，从多功能椅子到可移动的电动升降机和悬挂带。根据记录，每当患者亲属发生情感波动，他们都有“心理治疗师的陪伴”。除了这些，以及账单上的数字，就什么都没记录了。

从此莫妮卡在家中被昼夜不停地看护。出院时，医院为这位已毫无康复可能的病人推荐了各种疗法。但没有人关心过她本人的意愿。因为所有医疗服务的目的只有一个：维护心脏和血液循环。胃插管会定时更换，一个蠕动泵确保患者的营养摄入。但这样一个治疗计划却不包含止痛治疗。莫妮卡的状况继续恶化。2009年4月6日，她的家庭医生在报告中承认，莫妮卡患有“神经性大小便失禁”和“有可能导致全身发作的癫痫”。这意味着：患者因痉挛带来的剧痛而蜷缩。她的表情紧张。膀胱炎越发严重。

原本可以让她安详离世的肺炎，却被抗生素压制。这位已经无法表达自己意愿的女病患继续忍受着疼痛的折磨：由于长时间平躺的状态，后背上的脓疮深入皮肤，且一直扩散到头骨。尾骨无法愈合，并散发出腐烂的气味。

这难道是莫妮卡想要的生活吗？她的儿子曾经告诉医生，由于经历过一位患癌好友漫长的离世过程，这位向来积极乐观的母亲决定：“我的好姐妹们，如果我不能自己去排便，那就让我死吧。”病患的权利竟然就这样被湮没。这一切无人问津。

莫妮卡安详离世的路被堵死了。为什么没有人怜惜她？恐怕，答案并不复杂：因为莫妮卡每月的护理费用高达两万两千欧元，此外还有医疗开销。

说得更直白些：莫妮卡就是一头产奶的母牛，因此她必须为了利润颇丰的过度治疗而活着。除了家庭医生和所谓的住家呼吸急救服务，所有参与治疗的泌尿科医生、医疗设备运送服务、营养专家、急诊医生和脑科医生都能获利。如果再次出现呼吸困难，甚至窒息的危险，膀胱或者眼睛发炎，口腔溃疡，医院随时恭候她的光临。之后急救人员会免费把这棵“摇钱树”(4)送回家。如不出意外，接下来莫妮卡要面临的就是长期的住院加护治疗，期间还会反复出现各种炎症。

就这样，莫妮卡度过了数个春夏秋冬，就连她的丈夫和子女也逐渐不再抱有希望。2015年6月，莫妮卡处于植物人瘫痪状态已经六年半，而且毫无改观。在一次肾衰竭发生后，我应邀为莫妮卡的情况提供姑息治疗方面的建议。在此之前的一天，所有强化治疗手段都使用过了，但病情没有好转。如今我能做什么？我先看了一下病人本人，然后翻阅了厚厚的病历——我气得脸都变绿了。人们剥夺了这位已经丧失各种功能的病患的尊严，把她的意愿当成笑话。从法律角度看，这已经构成严重的人身伤害罪，而且所涉及之人包括所有违背生前预嘱，将早已治愈无望的患者的生命人为延长的人。莫妮卡的生活内容只剩下吸痰、痉挛和龇牙咧嘴。让病情好转早已是无稽之谈。

治疗的目的是什么

根据医学伦理，每个治疗阶段的核心部分必须有一个明确的目标。1五年以来，莫妮卡的治疗变得无的放矢。但医生们仍旧继续“医治”。她的亲属被错误引导，以为这些治疗是他们仁爱的体现。他们——可惜还有很多这样的人——被冲昏了头脑。莫妮卡出事后，曾来过一位代班医生。看到她呼吸短促，情况非常恶劣，这位医生心中充满了同情。2009年5月11日，他在记录中写道：“和病患家属谈了很久。儿子全权代理。丈夫希望患者住院治疗，因为‘不能眼睁睁看着她死’。我本人不建议如此，但患者儿子还是决定住院治疗。救护车和急救医生已经接到通知。”接下来的记录中，他还详尽地描述了患者的各种挣扎和痛苦。

客观地讲，莫妮卡的死亡过程在好几年前就开始了，因此我和我的姑息治疗团队建议，立刻停止这早已不可逆转的、已明显违背患者意愿的人工呼吸。我们尝试向家属讲明：“结束这种合法的治疗仅仅会让病人休克而已。”这样的操作——无论从伦理上还是法律上都是可执行的——仍旧需要亲属的许可。但医护人员的话让莫妮卡的儿子和丈夫觉得良心不安，拒绝签署同意书。这其中的居心不言而喻，谁也不想失去这样的好顾客。我的团队和我自己无法为莫妮卡提供任何帮助——写到这里，我不由觉得下笔沉重。她很可能时至今日仍无法解脱，她的现状不仅已经毫无改善的可能，还伴随着极大的痛苦。

这仅是一个特例吗？绝对不是。莫妮卡只是数千病例中的一例。由此看来，过度治疗已经成为医疗范围内近乎于犯罪的行为。2015年6月，亲历了莫妮卡的悲剧后，我决定做一番测试：我用一个假名“内勒·哈延斯”，虚构了一个地址。随后我以“寻找像您这样的优质重症监护医疗服务！！！”为标题，开始在网上咨询。其实这背后的主意非常简单。我声称自己是一位处于植物人状态的、但很富有的重症病人的侄女。尽管他曾留下生前预嘱，但他丰厚的退休金就足以成为我们尽一切可能让他活着的理由。于是我向254个医疗机构发送了正式信函，其内容如下：

尊敬的女士们、先生们，

由于我们和几位护士之间的意见分歧，我的叔叔克里斯多夫·麦尼，现在急需优质的重症监护护理服务。那几位护士中甚至有人建议停止人工呼吸。2013年，我的叔叔在去往工地的路上遇到意外事故，此后他处于昏迷状态，并一直使用人工呼吸。根据诊断，他因颈椎1—3节骨折而导致高位截瘫，心肺复苏后留下缺氧性脑病变，四肢无力，大小便失禁，关节挛缩。(5)可惜事故后他再也没有任何身体反应，只有当抚摸额头时，他的脸会部分收缩，或者大量出汗。我们的需求十分紧急，因为我的婶婶威胁要亲自负责叔叔的护理事宜。她对全家人说，叔叔并不想这样活着。其实这也确实符合他自己的决定。如今医疗法庭正在找我的麻烦。但只要不出示病人的生前预嘱原件（如今还在我手上），那么新的法庭审理就不会把我们怎么样。

请告知我，您是否近期就能提供人工呼吸护理（您是否有相应的设备？是否能安排或者推荐一处出租公寓？）我叔叔的经济状况很好，并且有高额意外事故医疗退休金。不过我们仍希望知晓，护理费用会有多高。不知道您的团队是否会因此遇到麻烦？您能确保我叔叔的生命权吗？

希望您能通过电子邮件尽快回复，我将非常感激，因为八月中旬之前我本人都还在国外。

致以诚挚的问候

内勒·哈延斯

这份咨询很明显是违法的。信中明确提到患者的书面生前预嘱。因此，那些如洪水一般涌进我邮箱的回复邮件，以及回复速度之快就更加令人诧异。我联系的机构中，有90.3%回复了我。对于我提出的丧尽天良的但利润前景非常好的无理要求，他们的态度友好而坦诚，如下文的几个例子所示：

哈延斯女士，您好！

您的来信收到。我会尽快联系您，在此之前，我必须就加护治疗事宜询问团队负责人的意见。我们正在组建一个新的重症监护共享公寓。这当然还需要一些时日。和团队负责人谈过后，我会向您提供更详尽的信息。目前已有其他几位病患在这里登记，我尚未确定是否还有空余的床位。一般我们不会干涉患者生命权的决定。

“一般我们不会干涉患者生命权的决定。”换言之：只要钱到账，那么患者的书面生前预嘱对于我们如垃圾一般。有经济实力的家庭成员，无论他的状况怎样，就会被时刻看护。一家来自巴伐利亚州的教会护理机构给我的回复更明确了这一点：

我们的护理共享公寓有五个床位。每位病患都有自己的房间，都配有卫星电视和监控设备。由此患者家属可以通过个人密码进入监控系统，确保家人的平安状况。……至于限制治疗范围，或者治疗终止：我们不认为有责任做出或者执行这样的决定。我们致力于通过专业的护理，缓解客户的疼痛和恐惧，让他们在有限条件下享有一定的生活质量。

我们认为，有关限制治疗范围的决定属于患者的医生和最信任的家属的责任。只有如此才能为患者提供最恰当的治疗。因此我不希望自己的同事夹在两者之间为难。我们作为专业的护理机构没有权力决定患者的生死。

也就是说：无论您想怎样，我们都会配合。为昏迷病患提供卫星电视：没问题！只要钱够就行。

所有的回复态度都是如此。这些护理机构注重的是后勤细节。

非常感谢您的询问。请告诉我，您的叔叔生活在哪个区域。关于费用：我们的护理每小时收费34欧元。此外我有必要告诉您，医疗保险会支付这些费用。如果我没理解错，您叔叔的事故属于BG事故(6)，因此据我所知，工伤医疗保险将会负责费用。

至少在这次回信中没有任何道德方面的思考。决定接受或者拒绝提供护理的因素，还是经济方面的考量：

重要的是，您叔叔的医疗保险是哪家。按规定，法定的公共医疗保险会支付医院外的加护治疗护理费用。如果通过医疗保险支付——审查一般14天左右——那么病患入住手续办理会比较快。

这里可以看出这家机构的热心，尽管违背了病重叔叔的生前预嘱：他们所关心的仅仅是医疗保险是否同意付款。保险一开绿灯，呼吸机就启动了。

我们身为重症监护服务机构，很乐意在短时间内解决您叔叔的护理问题，并为您提供支持。在我们对客户进行护理和关怀的同时，患者的生命权自然是最优先考虑的。

除去那些没用的说辞，意思无非就是：我们延长生命而非改善生活——其他的事和我们无关。

我们只负责护理服务。其他的由监护人决定。我很愿意为您提供成本估算，但我还需要知道护理级别、医疗保险公司的信息和患者的医疗保险编号。

这样的成本估算使任何一个生前预嘱都变得无足轻重。不管怎样，这位贪婪的，被虚构的内勒·哈延斯女士大可对私人服务机构的员工放心。“护理人员无权决定是否停止或继续人工呼吸。”这位身患绝症的、即将留下丰厚遗产的叔叔——谢天谢地只是一个虚构的诱饵——由此不得不继续使用人工呼吸。

群发的邮件发出后，我看到自己被一帮自称为生命守护者的人包围着。他们把自己的无耻当成慈善来出售：

无论您如何决定，我都鼓励您继续为您的叔叔而战。持续的植物人状态并不意味着大脑不再起作用。在这种情况下，即脑死亡，治疗医生一般早就会联系家人，停止人工呼吸。但我们的工作人员会尽力照料患者，就如患者此时所期待的那样。我们的昏迷患者的平均年龄不到50岁。你叔叔的生命权当然会得到尊重。现在我们就可以立即开始护理您的叔叔。

一个电话就足以破坏法律。一位来自北德的护理机构女主管对此并没有什么不同的看法：

我们也从这些患者身上看到了生命权。如果一个人为另外一个人做出决定，结束后者的生命，我觉得这样不好。时至今日，对于生命这个词没有一个放之四海而皆准的定义。生命是什么，如何表达它，我如何确定这个生命是值得的？仅因为我不能或不想这样生活，就结束他人的生命？这样的理由太廉价了。

因此，人们做出了更昂贵的选择。

就这样，德国成为重症监护病床占有率的世界冠军。根据联邦卫生部的统计，2002年至2012年，人工呼吸的病例数量惊人地上涨了35.4%。当然，这其中有不少是为了挽救生命的治疗。但很多时候它不再关乎治愈，而只推迟了自然的、仁慈的死亡。“他咽下最后一口气”——这曾经意味着：他被允许在亲人的陪伴下离世。如今，自主呼吸的结束意味着极其有利可图的重症监护治疗的开始。结果，大家都竭力争取临终病患，并且让家属相信，倘若没有不惜代价地维持患者生命，即使不是犯罪，也是卑鄙的。

我们遵从基督教的人物形象，否则不能护理这样的病人，我们的工作也就失去意义。每个人都知道，金钱不会使人快乐。但这也适用于健康。健康的人不会自动快乐，至少我已经遇到很多健康但很不快乐的人。您的叔叔可以和我们一起生活。我们认为，您永远不应该放弃别人。如今我们看到好几位患者的病情有所好转，尽管没有人相信。我们不会收取额外费用，只有病患的公寓租金、护理产品费用等。

每月约22000欧元的其他费用由医疗保险支付。叔叔万岁！

倘若谈到健康，似乎就不应该谈论金钱。但我们每天和植物人病患——以及他们的人工呼吸服务——做的交易尤其能证明，我们迫切需要进行这种谈话，并且是在公开场合！眼下的做法肯定会带来有悖于患者意愿的诱惑，而那些意志不坚定的医生、诊所主管或私人护理服务主管往往无法抗拒这样的诱惑。

不幸的是，这样的情况在现实中经常发生：64岁的玛丽斯从来都是一个狂热的女自行车手。有一次在高速路上，她被一辆超车的汽车撞到了空中。之后她毫无生气地躺在地上。急救人员对她进行了抢救，救护车很快到达现场，她被立即送往可以确保提供最全面治疗的医院。经过全身X光检查后，诊断明确了玛丽斯极其不幸的状况：伴随大量脑出血的重度脑损伤、脊髓撕裂导致第1至6节颈椎骨折和截瘫综合征、右侧肋骨1至6骨折和左侧1至5骨折、肺部重度损伤出血、脊髓动脉损坏和锁骨断裂。2012年4月24日的事故发生后，玛丽斯经历了3次脑部手术、4次脊柱和锁骨骨折的修复手术、呼吸气管切口，被插入永久性人工营养饲管。长期人工呼吸启动，但大脑和脊髓损伤都没有治愈的希望。两个月后，情况也没有任何改善，玛丽斯的重症监护状况仍旧继续，截瘫状况亦是如此。如果有一天，她真的从昏迷中醒来，那将是一个医学奇迹。这位活跃的运动爱好者曾多次告诉她的家人和朋友，倘若陷入无法自主生活的状态：“在我无助地坐上轮椅之前，我宁可把塑料袋套在头上让自己闷死。”从年少时起，玛丽斯就遵循“活得痛快，死得痛快”的生活方式。玛丽斯的女儿们对负责的主治医生多次强调母亲的意愿，但都没有用。当亲属拒绝再次进行脊椎部位大型手术时，外科医生甚至威胁：“如果您不签署同意书，我们将把此事告上法庭——然后由昂贵的专业护理人员来决定您母亲的未来。”

这位不幸的自行车手被转移到特殊诊所，以便继续治疗。在那里，她经历了进一步的治疗和手术。但令人痛苦万分的关节错位和肌肉痉挛没有任何变化。这种所谓的治疗一直持续到她的家人终于成功为她取得出院许可。之后我们的姑息治疗服务终于可以提供帮助。很快，我们找到一家开明的疗养院，患者可以在那里安详离世。我们停止了玛丽斯的人工营养和供氧。参与其中的每个人都清楚，这么长时间以来，玛丽斯都在承受没有意义、没有目标的治疗。这点也可以通过住院医生诊断书确定。很显然，在医院里，手术和强制喂食仍旧毫无节制地继续着。玛丽斯在这家疗养院里只有疼痛治疗，并第一次使用了吗啡。一周后，她得以在女儿的陪伴下离世。我确信，她在告别时不必忍受任何痛苦。

有必要补充的是：第一家医院的治疗收费为57000欧元，第二家医院收费约为27000欧元。为了确定合适的治疗目标——缓解疼痛——我们进行了多次谈话，尽管这些都没有收取费用，我们觉得自己在做正确的事情。意外事故保险试图逃避其向病患亲属支付治疗费用的义务。终止人工营养管饲相当于自杀。但是，自杀带来的后果并不在医疗保险支付范围。不过最终保险公司还是妥协了。停止没有医学指征的营养摄入，与自杀根本没有关系。

为了避免误会，我有必要在此声明：在任何情况下，尽一切可能挽救生命、进行紧急手术并开始人工呼吸、强化治疗，这当然是正确的做法。而如果被诊断出严重的、不可逆转的大脑损伤，那么关于如何继续治疗，以及接下来的治疗目的的讨论是不可避免的。之后医生必须明确患者仍然可以完成的目标，以便实现可接受的治疗结果。作为患者的亲属，您无需害怕向主治医生索取有关可实现的治疗目的的各种信息，或者第二医疗意见。例如，通过现代医学成像检测手段，我们可以完全确定，“完全康复”或至少“去除截瘫综合征”的治疗目标对于骑车爱好者玛丽斯来说，是无法实现的。在此结论的基础上，任何进一步使用医学器械进行的治疗就失去了意义，甚至还会构成人身伤害，因此属于犯罪行为。

但深入讨论治疗目的并不会带来任何收益，更糟糕的是，这种讨论有时还破坏了利润丰厚的医疗技术产业。每个法学院的学生在第二学期就已经知道，通过过度治疗而痛苦地延长患者生命是一种人身伤害——但检察院对此很少感兴趣。金钱优先于伦理：无论在住院部还是门诊部，对重病患者和昏迷患者进行机械式的呼吸都是一项万无一失的营生。有时，重症监护室每天的人工呼吸服务费用高达数千欧元，收款机跟着叮当响。就算在门诊部，每天也有接近1000欧元的进账。下面的表格概述了2014年一家医院的账单：在这里，仅80天的人工呼吸治疗费用就够买半套单身公寓了——这还只是一名患者的开销：

人工呼吸成为患者的隐患

您需要了解的是：人工呼吸往往伴随着高风险。它应当只在绝对紧急的情况下使用，并尽可能短时间使用，大多数医生知道这一点。统计数据显示，所有使用人工呼吸的患者中，有50%至70%会在使用后第一年内死亡。2015年，美国一个研究小组试图查明，长期使用人工呼吸是否能提高患者的生活质量。但他们在找到第一个实据之前甚至就失败了：大多数患者无法回答问题，甚至连点头或特定的眨眼都做不到。因此他们不可以臆测这些病患是否同意参与治疗。2报告中写道：“在所有患者中，很少有人知情并同意在医院外进行人工呼吸。”

其实这也不奇怪。因为每一天的人工呼吸都在增加感染、肺损伤、器官衰竭和血液中毒的风险。但似乎所有这些对病患的折磨都得到了默许：重症监护医学终于可以再次全面地治疗这些疾病，并带来极高收益——如透析、抗生素、支气管镜检查等。许多主任医师通过奖金合同直接参与这些利润丰厚的业务。每一分钟的人工呼吸都会带来欧元。“共享的快乐是双倍的快乐。”即使医学进步能够让使用人工呼吸的天数缩短，但谁还会想实现这一点？人工呼吸带来的好处太多了，而后果有时很可怕。

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(1)　截瘫是位于脊柱椎管内的脊髓损伤的结果。根据脊髓受损的严重程度，它会导致完全或部分功能障碍。

(2)　造成生前预嘱不适用的原因通常是对预嘱不同的理解，或者给予（毫无根据的）病情好转的希望。

(3)　莫妮卡第一次住院的费用（不包含紧急手术）：135000欧元。

(4)　这是对尤其带来盈利的患者不尊重的称呼。

(5)　颈椎骨折导致高度截瘫的复苏后，因缺氧引起的相关脑损伤。

(6)　BG，即Berufsgenossenschaft，同业工伤事故保险协会，负责支付工伤治疗费用。