译者序

有时候,人生困境的突破、光明前景的显现,所需要的只是改换一种眼光或者视角。眼光改变了,心胸也变得开阔;视角改变了,视野也变得高远。我们会从司空见惯的视域中忽然醒悟,发现自己原先的局限和荒谬,从长久封闭的困局中发现破冰的契机。

在对待自闭症儿童的时候,人们通常会颠倒因果。例如,不问青红皂白地采取各种手段(甚至是所谓的“霹雳手段”)来消除自闭症儿童的所谓重复和刻板行为,而对引发行为的深层原因却不闻不问,对孩子的身心特点和真实需要置若罔闻。这样做,有百害而无一利。与此类似,回声言语、特殊的兴趣等也都曾遭到类似的错误和粗暴的对待。

儿童被冠以自闭症的名称之后,仿佛就不再具有儿童的属性,典型发展的儿童的兴趣、爱好、欢乐等似乎都与自闭症儿童绝缘。在对典型发展的儿童进行教育活动的时候,无论如何古板的教师,无论如何任性的学校体制,也要多少考虑一下儿童的兴趣,否则他们根本就不会配合;而自闭症儿童不同,因为他们很少能够表达自己的意愿和想法,又被认定是一群病人(或者直接就是自闭症本身),所以没有人想要认真听取他们的意见,剩下来的只有指令性的“矫正”和对象化的“治疗”。在这种情境下,家长的处境也很被动、无奈,声音也很微弱、无助。自闭症儿童的教育仿佛与家庭、社区的整个生态系统不发生任何有机的联系。

自闭症通常被描述为由各种缺陷罗列起来的一个清单。很多专业人员把孩子的行为视为怪癖,试图消除这些行为,像修理机器一样把孩子“治愈”。

这是出于对自闭症的误解,干预方法也是完全错误的。这种分割和机械的干预模式,自然不会有美好的结果。自闭症干预经历多年的局限和困境,一直没有真正被打破。

本书代表了一个历史性的转机。

巴瑞·普瑞桑,儿童发展和语言病理学博士,言语-语言治疗师,世界著名的自闭症专家,拥有50余年的教学、研究和临床经验。他是布朗大学的客座教授。他与同事合作,提出并开发了著名的“社会沟通、情绪调节、交往支持”(SCERTS)干预模式,现在已经在十余个国家实施。他发表了150多篇论文,获得了2005年普林斯顿大学伊顿基金会的自闭症研究终身荣誉奖、2014年美国言语-语言-听力学会荣誉奖。

本书是一本具有开创意义的重要著作,代表了当代自闭症研究和干预的重大转折。普瑞桑博士是一位国际知名的自闭症专家。他认为所谓的自闭症行为不应简单地被看作是必须消除的病理表现,而是自闭症人士面对嘈杂混乱的周围世界时采取的应对策略。他主张充分利用儿童的特长,提升他们的能力,并提供系统的支持,从而提升他们的生活品质。

本书的核心理念是:自闭症人士的行为方式,不是像一些专业人员几十年来宣称的那样,毫无规则、偏执怪诞、错乱无序,而是他们用来适应这个信息超载并且令人恐惧的世界,试图与人沟通的应对策略。自闭症儿童不是病人,他们所经历的发展阶段,是我们人类都要经历的。我们需要做的,不是画地为牢,一味想方设法地“修理”他们,而是帮助他们获得更好的发展:真切无误地理解他们,并改变我们自己的所作所为,为他们更好的生活和发展,做合格的铺路人和同行者。

普瑞桑从多年的教育干预临床经验中认识到:与其要求或逼迫自闭症人士改变,不如我们自己首先学习改变。我们自己真正改变了的时候,自闭症人士也会跟着改变。

但是,目前实际的情形却与此相反:自闭症人士周围的那些人,往往是增加他们焦虑和恐惧的源头,而不是缓解压力的动因。这是因为他们忽略了自闭症人士的人性本质,也忘掉了自己作为人的天然本能。这种本能,普瑞桑称之为“异得”。

如何才能尊重自闭症儿童的天性,为他们营造对于世界和人生的根本信任?如何利用他们的潜在能力和优势、特长,开发出有真实意义与终生发展出路的教育干预方案和实施策略?

本书如同SCERTS模式的整体思路一样,从人性的角度看待自闭症人士的独特体验和学习方式,着重从人际关系、情绪调节、社会支持的层面入手,全面设计干预方案,灵活应对具体的难题,提供了许多鲜活生动的案例和发人深省的具体建议。

本书在提供有效的解决方案和灵活思路的同时,还致力于为读者打开心灵的桎梏,展望人生美好的前景。作者做了有效的努力,并取得了相当的成功。

这是一本很有趣、很好读而且意义十分重大的好书。几乎每一个重要的概念和结论,都有简短而明确的实例做说明;每一个涉及争论的关键点,都有极其敏锐而不失幽默的评论。这是一本为提供整体解决方案而写的助人自助的经验之书。即使是文化程度不高的读者也会发现,阅读这本书是一种享受!

书中并没有回避问题或者故作轻松。在涉及自闭症人士的学校教育和社会融合的难题时,普瑞桑坦然承认:我们不能解决一切问题,只能是毫无保留地尽力为自闭症人士提供有效的支持。当然,要改造学校,改造社会,不是靠一本书就可以完成的任务。

普瑞桑告诉我们,最好的策略是帮助孩子创造一种充满正面情绪记忆的、丰富多彩的生活。作为家长,作为专业人员,我们的任务只有一个,具体的做法是:我们为孩子提供选择的机会,而不是实施暴力和强制;我们提升孩子的动机,尊重孩子的优势,而不是实施外加的改变;我们让学习、工作和生活充满乐趣和欢声笑语,而不是让孩子受苦受难。我们这样做的时候,自闭症儿童、少年和成年人就会减少焦虑和恐惧,能够欢欢喜喜地面对生命提供的机会。

目前,就自闭症儿童的教育而言,我们能提供的解决方案,或者说总体的方向,应该是按照儿童独特的人性特点,进行以人为中心的生态化、生活化的整体环境改造,包括人际关系调整、文化符号使用和宏观生态系统的改造。只有这样,自闭症儿童的生活境遇才会得到真正的、实质性的改善,他们才会有终生发展的根本出路和生活质量的切实提升。教育干预涉及各种资源和权力调整的重大问题,本书还有很多没有明说的话,需要读者自己细细体会,发掘其中的深意。而作为译者,我们不应该越俎代庖,只能尽量忠实地传达文本的脉络和精神。

本书的翻译过程也是我们学习和收获的过程。希望我们对于本书的欣赏和理解,在文字的组织和表达之中能够有所体现。本书翻译的分工是:陈丹翻译前言、导论和第1~6章,黄艳翻译第8~11章,杨广学翻译第7章和第12章,并审校全书。译文如有疏漏和错误之处,恳请读者不吝指正。

愿各位能够从阅读本书中受益,不仅限于自闭症的话题,而且包括对人性本身的理解。说到底,自闭症人士是我们的同类,而不是异己。

杨广学