第4章 《成长的烦恼》：所有的荣耀归于勇敢迈出的第一步

潘美好[1]

我没有足以沸腾北京夜空的豪情壮志，也没有经历住地下室和吃泡面的拮据生活。这个城市对我而言，只是满足了我对理想生活的追求，也体现了我生而为人的价值。

自给自足的底气，是一种别人永远无法给予的安全感。

一 美好与不美好

我叫潘美好，来自河南南阳，和所有女生一样，我爱美、爱笑、爱自由。

比起现在的名字，我更喜欢曾用名，潘梦，是妈妈给起的。出生之前，妈妈梦到肚子里的小家伙是个漂亮的姑娘。于是，在妈妈的期待中，我降生于二十四节气的小雪之日，性别女，对于新生命的到来，家人的喜悦溢于言表。

我的父母还在适应初为人父人母的过程中，未满一岁的我，突然连日高烧不退，妈妈带我去镇上的医院看病，医生只是把我的症状当作常规的感冒治疗。吃了药也不见起色之后，妈妈才意识到问题的严重性，于是带我去市区的医院诊治。

妈妈独自抱着我在门诊挂号排队，交代已经蹒跚学步的我，站在原地等候。结果，妈妈刚一松手，我整个人就瘫软在地，从那之后就再也没有站起来过。

在来回转院的过程中，就连当地的警车都出动了，火急火燎地为我开辟道路，可谓与死神赛跑。当时，我已经奄奄一息，全靠一口气活着，所有人都劝妈妈放弃，说我大概是救不活了，可妈妈却死死不肯放开怀里的我，不惜一切代价地要把我救回来。

我被安排住进医院之后，父母就收到了病危通知书。CT的影像报告显示，我的后纵隔长了一个肿瘤，压迫到了神经。医生的诊断是神经母细胞瘤，是一种常见于婴幼儿的恶性肿瘤，更有“儿童癌症之王”的称号，治愈率连20%都不到。

病危通知书让妈妈接到手软，但最后她还是恳求医生给我安排手术。冥冥之中，好像有神的助力，命悬一线的我竟奇迹般地挺了过来，手术成功地将肿瘤切除了。

经过后期的放疗、化疗，加上父母的精心照料，我软弱无力的身体逐渐康复起来。妈妈告诉我，在我病重的时候，我还会轻声地安慰妈妈说：“我不痛，妈妈不要哭。”

谁也没有想过，当初药不对症的治疗，耽误了最佳治疗时机，并带来了不可挽回的结果：我有幸捡回一条命，却永远站不起来了，并且胸部平面以下失去知觉，右上肢运动功能障碍，以后生活自理都是问题。

说起来，患病的经历我没有太多的印象，全凭家人告诉我的，只是妈妈每次说起来，都会引起很大的情绪波动。我知道，那应该是父母过得最艰难的日子，他们承受的压力一定超出我的想象，并且为了给我治病，原本不富裕的家庭，更是花光了家中所有的积蓄。

庆幸的是，日子一天天地过着，我平安地度过了一个又一个生日，打破了当初医生说我活不过3岁的断言。这个时候，家里的长辈重新为我起了名字：潘美好，算是对我未来生活的一种祝福和期待。可是，我一度觉得嘲讽，自己的生活何来的美好可言？

身体上的障碍，让我生活的能力弱于其他孩子，需要父母的悉心照料。在8岁使用第一台轮椅之前，我是依靠家人抱着移动的，父母的怀抱成为我移动的城堡。

到了该上学的年纪，父母让我同其他孩子一样去上学，去结交朋友。由于身体没有支撑的力气，我坐不稳学校里的板凳，于是，父母就专门为我打造了一套精致的小沙发和课桌，这成为我的专属座位，去哪个班级就搬去哪个教室。下课时间其他同学都在嬉笑打闹，唯独我安静地坐在座位上预习功课、看课外书，在小学一年级我就考了全校第一，成绩优异的我，深受老师们的喜爱。

我的不合群，也引起了同学们的注意。班上有几个调皮的男生，见我总是呆坐在座位上，就故意推搡我，企图引起我的注意和反抗。毫无防备的我害怕地哭了起来，看我哭了，他们才一溜烟地跑开了，以至于后来有好几天我不想去上学。

后来，同学们了解到我的情况之后，逐渐接受了我，他们会主动接近我，和我一起聊天、玩游戏，甚至会把自己新买的玩具分享给我。性格开朗的我，自然和同学们打成一片。特别是有几个同学住在我家附近，各自的家长轮流接送我们上下学，假期就约在我家一起写作业、打游戏，就这样，她们成了我最要好的朋友。

虽然学校成了我结交朋友的地方，但是因为没有无障碍设施，也有许多不方便的时候。例如，我从来没有上过体育课，从来没有参加过开学大会、表彰大会等；特别是每周一次的计算机课程，因为计算机教室在二楼，我的爸爸就会按照课表的时间，提前把我搬到二楼的教室，等我上完课，他再来把我搬回一楼的教室。

说起来，学校唯一给我提供过的合理便利[2]，就是校长、老师知道我的身体情况之后，在每次开学之前，他们都会把我所在的班级安排在一楼，让我能够方便一些。

有时候我会庆幸，那些不美好的事情都被我遗失在时光的裂缝中，记忆里大多数是快乐的事情。在父母的宠爱下，我并没有觉得自己有什么不同，反而认为自己比其他孩子得到了父母更多的关爱和照顾，度过了一段幸福的童年时光。

二 不能站起来的遗憾

在我成长的过程中，父母逐渐意识到我的生活方式注定和其他孩子不一样，总是依赖于他们的保护并不是长久之计。

有时候，小朋友们跑跑跳跳地一起做游戏，而我只能失落地坐在原地看着。每当这个时候，我的爸爸就会把我抱在怀里，主动地走进小朋友，让我和她们一起玩，她们走到哪里，爸爸就会抱着我追到哪里，直到让我开心为止。

直到有一天，妈妈从外面带回家一个庞然大物，拆开箱子我才知道是轮椅。当爸爸把我抱上轮椅的时候，我无比兴奋。轮椅代替了父母柔软的怀抱，使我在行动上自由许多，特别是我可以和小伙伴一起出门玩耍了。

即使被父母小心翼翼地呵护着，我也有无人监管淘气的时候，最大的乐趣是自己费劲巴拉地滑着轮椅爬坡，再寻刺激地一路冲下来，如同其他孩子玩滑梯般乐此不疲。自然也吃过不少亏，有一次下坡没能及时收手，我如同被倒的垃圾似的飞出了轮椅，和墙壁来了次深刻的拥吻，结果在额头上撞了个大包；也在无人保护的情况下，自己尝试倒着下马路牙子，结果人仰车翻……轮椅对那个时候的我来说，更像是玩具一样的存在。

轮椅成了我最亲密的伙伴，它无时无刻地陪着我。没过多久，我的身体出现了状况。因为长期坐着，血液循环不好，久而久之屁股上的皮肤就出现了压疮，最终创面发生感染，整个人出现持续低烧的状况，这让妈妈开始担心起来。万不得已之下，妈妈提出让我休学在家养病，询问我的意见。

十一二岁正是贪玩的年纪，得知自己不用再去上学，我十分高兴。也是在那个时候，我开始隐约觉得自己和其他孩子不同，其他孩子能蹦蹦跳跳地去上学，我需要被父母时刻抱在怀里，我的心底有种说不出来的感受。

为了养好压疮，我在床上趴着睡了整整一个夏天，妈妈专门从医生那里学的护理知识，从消毒到上药、包扎，为我养好了大大小小、触目惊心的伤口。因为身体没有丝毫的知觉，压疮是会反复发作的，并且会出现在身体的不同位置，再加上我的自我的保护意识不强，药膏、纱布、药棉都是家中常备之物。时常听到妈妈欲言又止的叹息，但我却不理解叹息的背后代表着什么。

后来即便压疮好了，我也不再有上学的念头了。只不过，总是会梦到自己重返校园，和同学们一起坐在教室里上课的情景……没有坚持完成学业，成为我今生最大的遗憾之一。

那个时候，我的父母依然对我抱有重新站起来的希望，带着我四处求医问药，看到电视上有什么专家就记下联系方式。他们为了能够给我治病，起早贪黑地挣钱。包括我自己，都没有想过自己会永远站不起来，要依附别人的照顾而活。

我的吃喝拉睡离不开父母24小时的照顾，爸爸不忘纠正我的坐姿，帮助我锻炼以减缓腿部萎缩。我家有22级台阶，爸爸每天要抱着差不多70斤的我上下楼四次，我时常在爸爸耳边轻轻地问：“爸爸，我重吗？”爸爸怕我心里有负担，总是安慰我说：“年轻人喜欢去健身房健身，我权当锻炼了！”然后一笑了之。我的心里却像吃了颗柠檬一样酸，说不出话来。

直到2005年，我的父母凑够了钱，满怀期待地带着我到北京武警医院看病，当时神经内科最著名的专家说，我这辈子都不会再站起来了。

那是我第一次为自己残废的身体感到绝望和难过，不过还得强忍着，不能让父母看出来，因为他们已经非常难过了。

进京看病无果后，我就跟随爸爸、妈妈回家了，开始赋闲在家，内心却悄然发生了改变。

画地为牢般的日子，一个人闷在屋子里看看书，写写字，沉迷于电视机里的偶像剧和动画片中，身边没有一个朋友。正是从那个时候起，我养成了“孤独成瘾”的性格，不擅与人为伍，总是沉浸在自己的小小世界里，乐在其中。

有时候，妈妈会带着妹妹外出，我每次都央求妈妈带上我，可妈妈总是以我出门不方便为由，拒绝我的请求，并且答应我回来的时候，会给我带好吃的。我的懂事换来妈妈一句夸赞，而我心里却是对妹妹的嫉妒。

家人常常告诉我，让我对妹妹好一点，因为将来我需要她来照顾。还带有指责地对我说，妈妈为了照顾我，已经累得半条命都搭上了，犹如我是千古罪人一般……每当听到这些话时，我心中总是愤愤不平：凭什么断言我离不开家人的照顾，我要寄人篱下地生活？骨子里的叛逆，让我不甘就此妥协，我总是用犀利的眼神回应他们。

爸爸、妈妈会发生矛盾，大多数源于其他原因，而我心怀愧疚地认为是自己拖累了整个家庭。最严重的一次，妈妈把我丢给爸爸照顾，离家出走许多天没有消息，我以为是自己把妈妈气着了，觉得自己被抛弃了，心里特别恐慌，又不知道该怎么办。这样的经历，给我心理造成了一定程度上的阴影，导致我至今都缺乏安全感，不容易信任他人。

于是，心思敏感的我，就养成了写日记的习惯，把生活中观察到的一事一物都记录下来，包括许许多多无处安放的情绪和想法，都写在了日记里，一本又一本。那个时候，整个人都透着一种明媚的悲伤。

网络开始盛行的时候，应我多次央求，爸爸给我买了一台电脑。于是，网络成了我唯一了解外面的方式，同时，给我的生活增添了许多乐趣。

一点点地探索着网络世界的奇妙之处，除了看新闻、听音乐、玩游戏，我仍然热衷于写文章，然后向各大网站投稿，甚至一口气完成了十万字的小说，成为签约作者。

有一次，我的同学突然通过QQ甩给我一条链接，因为发现了是我写的文章。当时，心里是满满的骄傲感。

好奇心会促使我探索很多自己感兴趣的领域，例如学习修图，学习办公软件，学习在淘宝上买东西，到最后妈妈竟然鼓动我去炒股，在水深火热的股市里追涨杀跌一阵子之后，我就“弃暗投明”了。

我从一个电脑小白，到最后立志做一个技术宅，电脑出现黑屏或者其他什么问题，我都能亲自搞定。周围叔叔、阿姨的手机或者电脑出现问题，都第一个找我求助，我会帮他们一一化解，不免得到他们一番夸赞。

三 轮椅上的困扰

父母以经商为主，在我们镇上开了连锁超市。在十多岁的年纪，无所事事的我主动向父母请缨，要在自家经营的超市帮忙。父母得知我的想法之后，很乐意地给我安排了收银的事务。

我开始坐着轮椅在店里溜达，生活状态变得不再那么闭塞。店里每次零食上新都会拿给我试吃，生长在明码标价的环境下，让我拥有了常规物品估价的隐藏技能，他人随手买个什么东西，我都能把价格说得八九不离十。

慢慢地，我发现，来店里的顾客，总是以异样的眼光打量我，他们看到我的轮椅，看到我垂在轮椅上、肌肉有些萎缩的双腿，关切地问：

“你怎么坐轮椅啊？”

“能下来走路吗？”

“一步都走不了吗？搀着你走呢？”

避之不及的一连串问题，令我感到前所未有的窘迫，只好讪讪地回答：“不能。”

随即，他们眼底会透出悲悯之情，仿佛看到我无法直立行走的人生，将是多么得糟糕，却没有人能够将我治愈。

有时候爸爸、妈妈会在身边，帮我挡住这些“枪林弹雨”，而他们的回答也不尽相同。妈妈会一脸忧愁地说起我生病的事情，倾听的人倒会配合地投来安慰与同情的目光，让我觉得格外尴尬；若是换成爸爸，他会小事一桩地开玩笑说：“小时候不听话淘的。”相对来说，我更喜欢爸爸这样一本正经地胡说八道。

于是，我开始从心底抵触轮椅，我喜欢坐在椅子上佯装成一个正常人，萎缩的腿部遮掩在妈妈定制的长裙里，原地不动地坐上一天，像极了没有灵魂的布偶；轮椅放置于储物间，等待随时召回。冰冷的框架势必要困住我的一生，我嘴上不说，心里却在默默抵抗不争的事实，也不愿多想往后的日子。

坐在椅子上一样身处尴尬，外来的顾客不了解我不能行动的情况，以为是我懒得挪动，就处处为难我，让我站起来帮他们选购商品。这个时候，我的眼泪会不争气地夺眶而出，但我又羞于开口争辩。

妈妈见情况不对，就赶过来帮我化解尴尬。事后，我委屈地号啕大哭，妈妈强忍着心里的难受，劝慰我说：“不知者无罪。人家不知道你不会走路，不能怪人家。”爸爸则在一旁转移我的注意力，讲些俏皮话逗我开心。父母一直无处不在地保护着我，尽力让我避免伤害，可是他们抵不住成长带来的“草木皆兵”。很多事情，我都藏在心里不说，但不代表我不懂。

在我年满18岁的时候，民政局的工作人员陆续找到我的父母，通知他们带我去办身份证以及残疾证。其实，办残疾证我心里是拒绝的，就好像一直不愿意承认的事情，还是被人揭露了。

我突然意识到：在学校里受到的瞩目，并不是我品学兼优，而是因为我是残疾人；常常听到的夸赞，并不是我聪慧可人，而是因为我是残疾人；甚至，父母对我宠爱有加的原因，也无非因为我是残疾人，包括那些异样的眼光，都是因为我是残疾人……我被动地去接受，轮椅和我的关系并不是那么纯粹，轮椅不再是儿童车、代步工具，它演变成了刺目的标签，上面写着：残疾。

老师教我读书认字，父母教我为人处世，唯独没有人告诉我，该如何去面对有残疾的一生。

面对命运的不公，我曾多次有过一了百了的尝试，但最终还是以失败告终。身体发肤受之父母，他们拼尽全力换来的生命，又怎么能让我随意糟践自己？

我寄生于父母的照顾之下，看不到我的未来将会何去何从。

四 一切都是最好的安排

日子百般无聊地过着，身边围绕着七大姑八大姨的家长里短，弟弟、妹妹们也都长大成人，步入大学和社会，我渐渐地插不上他们的聊天话题。那一刻，我忽然意识到所有人都在进步，只有自己停在原地，我不想这样。

我试图告诉父母，自己想要出去，虽然并不知道要去哪里，或者做什么，只是受够了密不透风的生活环境，想要晒个太阳、吹吹风都成为一种对自由的奢求。

当然，无足轻重的谈话，并不会被父母放在心上，他们忙着打拼事业，还要事无巨细地照顾我，认为给我创造一个衣食无忧的生活，就是对我未来最好的安排。妈妈还曾经有意识地跟我透露，让我长大以后不要结婚，害怕我受苦受难……

一直以来，我就像是被父母呵护在温室里的花朵，看着一束光从明到暗的过程。可我终究是一个有独立人格的人，有着自己的想法，甚至在默默地等待着一个可以出逃的机会。

人们常说，机会总是留给有准备的人的。就在我22岁来临之际，以为自己的人生将要一眼望到底的时候，我无意在网上刷微博的时候，看到一篇公益项目的招募计划，主要是培养残障青年独立自主的课程，这引起了我的注意，于是，就稀里糊涂地报了名。

原以为报名表会石沉大海，没想到没过多久就接到了项目组的访谈电话。工作人员了解了我的基本情况之后，最后问我如果外出遇到困难怎么办？当时，我脱口而出：“找警察叔叔。”现在回想起来，才发现自己当初多么的无知和单纯。可能正是这份无畏无惧的胆量和追求自由的迫切，让我没有错失机会。

第二次接到项目组的电话，简单的沟通之后，她们也向我介绍了机构和项目的大致情况，并且通知我，被录取了！

一时之间我没有反应过来，只是在吃饭的过程中，告诉了父母这件事。告诉他们，我被一个公益机构选中，可以免费去北京得到生活上的锻炼，大概需要半年的时间。一向对我有求必应的爸爸，开口便泼了我一盆冷水，说：“肯定是骗子！全国有几千万的残疾人，怎么会有这样的好事落在你的头上？”妈妈在旁边帮着附和说：“你去了谁照顾你啊？”

他们的态度，彻底激起了我反叛的心理，于是我心里盘算起该如何说服父母，让他们同意。

经过我软硬兼施的招数，让父母看出我是动真格的了，他们也许是出于对我的溺爱，最后爸爸一脸严肃地跟我说：“这是你自己做的决定，无论发生什么，你要对自己负责。”我梗着脖子说：“好。”心里只不过想着，自己都已经这般田地，究竟还能糟糕到哪去？颇有一副无知者无畏的样子。

既然话已经放出去了，我不得不为接下来的计划做准备。虽然，参与项目是免费的，可是在北京的衣食住行都是需要自费的，没有任何经济来源的我，又不想张口问父母要钱，因为一旦张口就意味着我将败下阵来。

于是，我灵机一动地想到了网络众筹，从撰写众筹文案，到各个平台的转发和分享，都是我独自完成的。短短半个月，我最终筹来了近5000块钱，心里想着，怎么也够在北京生活一个月了。

妈妈放心不下我，又隐隐约约觉着这是一次机会，她则是一边唠叨不停，一边替我收拾行李。在我准备网上订机票的时候，妈妈提出要和我一起去，我才恍然大悟，为什么他们突然松口让我去了。

就这样，我开始了人生中的第一次远行。

到达北京之后，我接触了项目组的工作人员，以及和我共同参加培训的伙伴们，进入了一个完全陌生的圈子。和我共同参加培训的伙伴，都患有各式各样的罕见病，他们的身体状况也都千奇百怪，有的残障程度比我还要严重许多，这简直刷新了我对残障的认知。

来自五湖四海的我们，很快就相互熟悉，因为我们面临着同样的生活困难和挑战，以及成长的困惑和家人的不理解。

妈妈跟着我考察了项目组之后，便提出要带我回家，因为在这个人生地不熟的地方，根本就没有人照顾我。我态度坚决地要留下来，妈妈无奈之下去了别处，留我一个人去应对那些难题。

的确，丧失了人类基本生存技能的我，鞋子不会穿，上下床需要爸爸抱，处处需要父母照顾着，更别说吃饭、上床睡觉等日常自理问题。当我尝试第一次独自上床的时候，一下就摔倒在地上了。

不同以往的是，身边没有那些“你不行”“你做不到”的声音出现，同吃同住的学员小伙伴和我分享她们的经验，工作人员鼓励我，积极地带动我一起尝试用多种方式去解决。直到现在我养成了一种习惯，每当遇到问题的时候，我不会纠结于问题本身的发生，而是想着我该怎么去解决它。

就在我适应了环境之后，妈妈重新出现在我的面前，仍旧是要带我回家。我不答应，她就提出一个条件——我独自从住处划轮椅到地铁站，因为从小娇生惯养的我，并没有受过苦，出门都是父母推着，妈妈想让我知难而退。

初夏的北京烈日当头，不服输的性格让我决定迎难而上。在妈妈的监视以及小伙伴们的陪同下，我划着轮椅出了门。来回差不多两公里的路程，我划着轮椅用了6个小时才走完。那是我第一次感受到，轮椅是那么难划，再加上自己柔弱的身体，几乎没有力气可言，每划一段小小的距离就得停下歇息。

也许，是我的毅力打动了妈妈，她万般无奈地把我留在北京，自己回去了。从那一刻起，我才感受到自己生而为人的存在感，终于不用再依附别人的照顾而生活，这是何等的自由啊！

自从在生活中和父母剥离，自我意识逐渐增强，我发现自己并非一无是处，只是被父母阻隔了尝试的机会。慢慢地，我开始不断点亮自己隐藏的技能和成就，从一个依附父母照顾的角色，转化成社会中独立的个体。印象最深的是，第一次煮的面条用微信拍照发给我爸妈时，他们无比骄傲地说：“以后可以吃到闺女做的面条了。”听到这句话时，我心里五味杂陈，其他父母都在盼望自己的儿女长大之后有出息，挣大钱，而我的父母却因为我终于有能力照顾自己，不用再担心没有人照顾我会饿死而感到欣慰。

大概，所有人都没想到，有一天我会扑扇着不丰满的羽翼，用行动向他们证明，自己拥有飞向远方的能力和勇气。

通过公益项目的课程，我对残障身份有了全新的接纳和认同。同时，我也明白了，残障不是一个人独自承担的问题，也不是一个家庭所能解决的问题，而是需要整个社会去面对的问题。如果每个地方都具备了相应的无障碍措施，例如一个坡道的建设，就能让残障伙伴自由地出入任何场所，或者可以借用辅具，去完成日常事项。那时候残障人士就不再是需要被特殊对待的弱势群体了，他们同样可以去工作，创造自己的社会价值。

经过生活的历练，我从一个约3公里的路程划轮椅要耗时6小时的弱女子，变成现在划轮椅带风的女汉子。同时，抑制在骨子里的不安分也被唤醒，和伙伴们随时随地约着出去玩，参加各种各样的活动，进录音室，挑战攀岩，参加演出等，轮椅上的绝妙生活变得一发不可收拾起来。

在处处充满人文关怀的北京，我不仅感受到了残障出行的方便，因为很多地方都有人性化的无障碍设施，我还受到了许多仅有一面之缘的人的帮助，之前一直担心的歧视、拒绝等顾虑完全被打消。

当我知道自己的人生具备着更多的选择和无限的可能时，对轮椅上的生活有了全新的期待和追求之后，心中冒出的第一个念头便是留在北京找工作。

一位年纪比我略小的男生，得知我想要留在北京，便苦口婆心地拉着我说：“快回家找妈妈吧！社会没有你想象得那么单纯和美好的，跳出残障圈没人会接纳你！即使有公司聘用你，你的能力达不到要求会挨训，同事会排挤你……”他考虑周到地列举了一系列难题让我知难而退，一字一句惹得我哭得稀里哗啦的，一向争强好胜的我却忍着没说一句话，因为自己划轮椅吃力的样子，看起来真的是弱爆了。

好不容易建立起的自信心，再一次被打回原形，这让我对自己的能力产生了深深的怀疑。项目结束，又临近过年，我悻悻地离开了北京，重新回到了久违的家中。

家中的环境迫使我又重新回到衣来伸手、饭来张口的状态，父母依旧理所当然地照顾着我，而我却觉得难为情起来，毕竟自己已经是个独立自主的成年人了，继续这样生活下去，也不是办法。

于是，我找到一份微信传播官的网络工作。和上级对接一个紧急任务时，我提出了一系列“我做不到”之类的话语拒绝。最后上级严厉地问我：“任务，你接还是不接？工资，你要还是不要？”迫于金钱的诱惑，我上网查资料，现学现卖最终提交了任务。

正是这一课，让我在接下来的职场中遇到任何问题时，都不会再说“我不会、我不行”，而是“我试试、我尽力”。同事也曾教导过我，老板们在乎的是结果导向。

回想在家的时光，尽管有一些负能量的存在，但更多的是积攒能量，蓄势待发。说起来很感谢当初的沉淀，正因此才有了今天的破土成长。

五 有“五险一金”的北漂青年

回家休整了一段时日，正当我为接下来的日子感到迷茫时，素未谋面的一哥们儿好心给我介绍工作。当时，闲置在家的我抱着试试的心态投了简历，很快我就接到网络面试的邀请。

我紧张地准备了很多关于面试问答的攻略，但统统没有用上。记忆尤深的是大区经理问我，在以往的工作经历中，有没有遇到什么难以解决的问题？我“傻白甜”地回答：“没有，因为我遇到的人和事都特别好。”也许正是这道送分题，让我顺利通过面试，误打误撞地进了目前就职的公司。

当机会再次来临时，我没有丝毫的犹豫，告诉父母的时候，他们也没有像之前那样阻拦，而是一再嘱咐我注意身体。

于是，在几位身处北京的好友的鼎力相助下，从找房子、收拾行李，到订机票、飞北京用了不到一周的时间，我光荣地成为一名有“五险一金”的北漂一族。

初次去公司和经理见面沟通，了解工作市场和工作职责。我的职位是公司在销售部门开辟的特殊岗位，工作职责是把公司产品理念传递给客户人群。虽然会有不理解的地方，却都应允了经理的安排。

入职没多久，我就接到去外地团建以及参加公司半年会的通知。一个人笨拙又吃力地划着轮椅，紧跟团队的步伐，和同事的小哥哥、小姐姐们有了初次的了解和融合。一路上，大家看着我身小力薄，纷纷轮流推我。

尺有所短，寸有所长。体力不支一直是我的弱点，我也十分担心给经理留下能力不足的印象。

经理主动推着我的轮椅向前走，问我累不累。我没有直接表示抱歉，而是如实地回答感受。不知不觉就聊到了工作内容，我也顺势向经理表达了对工作的自我理解，以及未来的工作模式和规划。

当时，经理并没有表露出任何的态度，但是在接下来的行程中，乃至日后的工作里他依旧处处关照着我。事后，我才知道那次的谈话，以及我工作时的表现，让经理对我有了很大的改观和认可。

爱玩的天性让我积极参与各种有趣的工作坊和公益活动，使我将吸收到的创新意识和活动经验，套用在我的工作模式中。在销售同事的配合下，我策划及执行过大大小小的线下活动，获得了用户群体不错的反馈，顺利地展开着工作。另外，我擅长与文字打交道，所以在撰写策划活动方案和工作汇报时，也有效地展现了这方面的优势。

自从参加工作以来，我真正体会到了脱离父母的生活，自由且不易。从起床到出门上班，需要近两个小时的准备时间，下楼的时候不忘带上垃圾；外出必备水、零食，以防低血糖；下班时间早的话，会煮点粥，然后拍照，通过微信发给远在家乡的父母，证明自己有好好吃饭；凌晨的时候，绞尽脑汁地写工作报告；洗衣服、收拾屋子、约见朋友……忙碌而又充实的生活，让我感受到来自心底的能量在燃烧。

现在更多的时间，是每日融进匆匆忙忙的人群，从一个地方到另一个地方，以轮椅的方式外出，仍旧会遭受好奇的注视和质疑，我还是深感惶恐。

在搭乘地铁的时候，和旁边同是坐轮椅的同事闲聊，引来旁边一位大爷的注意，问我们去干吗？

我说是去公司开会。大爷立马感叹：“挺好的！”

我们以为大爷是被我们热爱工作的精神所感染，结果大爷补充道：“你们公司真好，毕竟愿意聘用你们的公司不多吧？”

我和同事急于打破社会的刻板印象，接二连三地解释：“现在有很多残障群体就职于各行各业，公司更看重个人能力，并非是否残障！”

大爷不慌不忙地说：“公司聘用你们是为了减税嘛！占用残疾人指标，一年下来他们省不少钱呢……”

没等我们开口，大爷到站下车了。我和同事倒没有放在心上，只是担心等会儿该如何向领导汇报工作。

毕竟，大爷看到了我们是社会中的弱势群体，但他并不会拿出自己的退休金为我们的生活提供保障，他也不知道，我们一个月2000～3000元的房租，一台1万～2万元的轮椅，都是我们通过努力工作去赚取的。

偶尔，会想起当初好朋友对我说过的一句话，她说：“正常人想要在北京生存下来都难，更何况是像咱们这种糟糕的身体状况。”

庆幸的是，我们都坚持了下来，慢慢地，在北京有了稳定的生活和社交圈。

和诸多北漂族一样，我一边对未来怀揣着热情和憧憬，一边承担着快节奏、高消费的生活压力——为了能够给自己一个舒适的住宿环境，2/3的工资用来交房租，剩下的节衣缩食，用作日常开销的备用。

当同龄的女生都在忙着化妆打扮、找男朋友时，我却身兼数职。赚来的生活费，用来承担大大小小的生活开支，再没有开口问父母要过一分钱。在节日的时候，也会盘算着给家人送上礼物。

过年回家，父母还是会毫无怨言地照顾我，但我明显感觉到，他们不再认定我是残障，是需要被照顾的角色，只是发自内心地爱着我。妈妈学会了如何给我朋友圈点赞、评论，甚至我发布的每一篇文章她都会仔细地阅读。最让我吃惊的是，他们还会四处向亲朋好友分享我在北京的近况。

有一天，妈妈提起来，说我当初毅然决然地离开他们，全然不顾他们照顾我20多年的舍不得和担忧，他们晚上睡不着觉，惦记着我。当看到我比在家的生活丰富多彩、开心快乐时，才彻底放心。听完妈妈的话，我才意识到，自己沉浸在重返自由的快乐中，忙着工作，忙着成长，而远在家乡的家人一直在原地守望着我，以我不知道的方式关心爱护着我。

眼看着同龄的孩子都结婚生子，而我仍漂泊在外，妈妈却格外开明地嘱咐我，不能为了结婚而结婚，只要我身体健康，过得幸福就足够了。我曾矫情地发短信问妈妈，我是她的骄傲吗？得到妈妈肯定的回复之后，瞬间不能自控地泪流满面。

有人说，你年轻时去过的地方、居住过的城市，将深深影响你的一生。

记得，我和友人因公事约在星巴克，最后闲聊起日常的琐事。她与我年纪相仿，是一名康复师，说话温柔且谦和，有着我不具备的稳重和从容。但没看出来，她私底下的爱好是听摇滚，喜欢重金属音乐，单从她涂的复古姨妈色的口红，就能看出她是位气场十足的女生。

谈话期间，她说的一句话让我印象尤为深刻，大概意思是，之所以选择北京，是因为有逛不完的画展、听不完的现场（音乐会），以及能遇到各种有趣的人，如果除了工作，只是窝在家里虚度光阴，那就失去了留在北京的意义。

我没有足以沸腾北京夜空的豪情壮志，也没有经历住地下室和吃泡面的拮据生活。这个城市对我而言，只是满足了我对理想生活的追求，也体现了我生而为人的价值。

自给自足的底气，是一种别人永远无法给予的安全感。

六 要相信未来可期

2018年上半年的很长一段时间，我感到莫名的焦虑，觉得自己没有成长。无论是在生活上，还是在工作上，似乎都止步不前了，想要的东西很多，却迷茫得找不到前进的方向。

生活圈更多地局限于残障伙伴，打开微信朋友圈满是关于残障的话题；工作似乎也遇到了瓶颈，因为是特殊岗位，所以公司并没有把我放在一个可以发挥更多职能的岗位上，也没有明确的职业晋升规划……种种问题，让我产生了新的疑惑——难道，我的人生只局限于此了吗？

重复的人群，相似的日子，让我渐渐地迷失了自己。唯一能让我不知疲倦地走下去的，是这座城市带来的未知，可我看不到五年后的自己是什么模样。

于是，我试图从各位前辈那里寻找答案，有人安慰我，说人生亦是如此；有人建议我，说该找个男朋友了……种种的回应都没得到内心的肯定，我也企图说服挣扎于生活中的自己，去接收平庸。

偏偏，在某些措手不及的时刻，又会让我觉得未来可期。

在一次中外交流的午宴上，看到精英们在中英文之间切换自如的洽谈，我举着果汁缩在角落，强烈地意识到，自己所付出的努力远远达不到想要的高度。所谓的高度，不是有朝一日能够站在高处受人仰慕，而是在任何环境下都能不忧亦不惧。

人们常说，种一棵树的最佳时机是十年前，其次是现在。虽然，不明确自己想要拥有一个怎样的人生，却默默地做起了五年的行动规划，让一切变得有可能起来。

意识到想要往上走，除了自身的能力外，还需要学历相匹配。于是，我报名了成人自考，除了为以后在职场上的晋升做准备，也是为了弥补少年时期应有的教育缺失。同时，想要学好英语，让其成为自己的核心竞争力，未来能够自由地奔赴于心中所想之地。

当然，也少不了同领域的前辈，言传身教地为我指点迷津。有一位前辈帮我分析我和公司领导的关系，该加强哪方面的优势，在职场上的基本准则，如何稳步前进，也为我设计了一套职业规划。听完她的话之后，我有种醍醐灌顶的清醒，终于知道自己该往哪方面努力了。

通过这件小事，也让我深刻明白——遇到事情，要找对的人聊，否则会越来越偏离自己的方向。

另外，在30岁之前，我想要出一本书。除了专职工作，我会利用闲余时间看书、写作，积累素材，把出书当成一个可量化、可实现的目标。因为我发现自己最有成就感的事，就是长久以往习惯以文字的方式，记录生活中的所闻所想，并且是不带有任何利益目的地热爱。

看了眼银行账户上浮动的数字，虽然还没做到财务自由，仍旧会为了衣食住行感到紧迫，但是工作中遇到的前辈口吐金句，告诉我工作是为了更好地生活，鼓励着我去做所有感兴趣的事。

我不再急于向任何人证明自己，开始稳步工作，继续专注于提升自我，心态放得和缓许多。于是，盘算着新一年的学习计划和说走就走的续航计划，不由得铆足了劲儿。

电影里说，在北京待够五年便能扎根，我不知道自己最后能否得偿所愿，但至少也要按照自己的意愿生活。剩下的，就交给时间吧！

注释

[1]潘美好，神经母细胞瘤患者，自由撰稿人。

[2]合理便利，是指根据具体需要，在不造成过度或不当负担的情况下，进行必要和适当的修改和调整，以确保残疾人在与其他人平等的基础上享有或行使一切人权和基本自由。——主编注。