第三节 开展高危儿管理的意义

婴幼儿期是儿童生命发展的关键期,在关键期内对高危儿开展全面、深入的管理,监测生长发育、开展早期干预,既是提高其生命质量的根本措施,也是提高人口素质、减轻医疗及社会负担的有效途径。已有的知识和技术尚不能有效降低高危新生儿各类高危因素的发生,但通过系统的随访管理、规范的生长发育监测、实施必要且合理的早期干预,能有效改善高危儿尤其是出生后1~2年内的运动和/或认知的至少一个方面,这符合WHO儿童疾病综合管理的策略,是减轻高危儿体格和智能发育迟缓、提高其生命质量的首要途径,也是提高人口素质,减轻医疗卫生及社会经济负担的有效途径。
国外对高危儿尤其是NICU 出院高危儿的随访管理始于20世纪80年代,旨在了解高危儿存活后的远期,并评价临床技术对高危儿预后的影响。90年代,随着美国、加拿大等国的新生儿协作网络的建立,高危儿的发育随访开始逐渐成为临床和研究关注的重点。近年来国外强调对新生儿开展发育支持性照护(developmentally supportive care,DSC),目标是改善新生儿尤其高危新生儿的近期和远期神经发育结局,并提倡实施以社区为基础、家庭为中心、多学科协作、政府和社会组织共同参与的服务项目。
例如,以早产、低体重等为主的个体化发展照护和评价项目(The Newborn Individualized Developmental,Care and Assessment Program,NIDCAP)涵盖了床旁护理、家庭干预等内容,重点支持婴幼儿与照护者、医疗专业人员与家庭之间良好关系的建立。NIDCAP 应用于极低出生体重儿的管理实践证明:在院内和院外的配合下,在多专业医师、护理人员的协同下,从NICU 开始的随访管理和干预对极低体重儿的大脑结构和功能会产生积极影响,且这种良性影响可持续至青春期。高危儿出院后接受全面、长期的管理,对个体、家庭、社会经济各层面都会产生良好促进作用。
高危儿的近期和远期的发育面临的风险决定了随访管理的重点、节点、关键指标等都与常规儿童保健系统管理有所差异。2013年发布的《全国儿童保健工作规范》对高危儿管理提出“在系统管理的基础上,对早产儿、低出生体重儿等高危儿童进行专案管理”;2016年中华医学会儿科学分会儿童保健学组和新生儿学组,就早产儿、低出生体重儿的出院后营养与喂养出台了相关指南,2017年国家卫生和计划生育委员会出台了《早产儿保健工作规范》,这些可作为具有相关高危因素的新生儿管理的参考。但就高危儿的高危因素的识别与监测、高危新生儿住院期间管理、出院后的系统随访管理、早期综合干预、并对发育迟缓高危儿开展家庭康复和机构康复等内容,还需要有更详尽的参考。
本书将基于已有的高危儿管理实践经验,以国际、国内高危儿和儿童营养、早期发展等相关指南为借鉴,总结高危儿管理经验,为新生儿、儿童保健等相关工作者提供参考和借鉴。本书第二章就高危儿的高危因素及管理进行了阐述;第三章重点围绕高危儿住院期间的营养支持、疾病管理、特殊治疗方法展开;第四章对高危儿出院后的随访框架和要点进行了阐述;第五章、第六章、第七章围绕高危儿出院后随访管理要点,分别阐述了高危儿出院后的疾病管理与各器官系统常见疾病的预防、体格发育监测和营养喂养干预、神经精神发育监测和早期综合干预;第八章对高危儿的床边康复以及发育迟缓高危儿的诊断和家庭康复、机构康复进行了详细阐述。

(田 园)