一、身体内的那个人

佐阿利镇位于意大利北部的地中海沿岸。阿尔贝托·弗鲁戈内（Alberto Frugone）与母亲和继父就住在镇子一端的一所房子里。2003年，已年届二十四岁的他仍在上中学。但那年他参加了意大利的高等教育入学资格考试，并很有可能成为意大利第一位无语言能力的孤独症大学生。

几年前我第一次见到阿尔贝托时，他刚刚开始学习通过打字与人交流。现在他仍在用这种方法与人沟通：一个字母一个字母地，缓慢地打出每一个字。阿尔贝托有一只眼睛失明。他用右手食指打字的时候要眯着左眼看。当他第一次用这种方式表达自己想法的时候，他需要别人在他打字时稳住他的手臂，并在他打完每一个字母的时候提示他把手臂收回来。不过现在，他打字时已经不需要任何身体上的辅助了，尽管他仍要母亲或老师坐在身边看着他打；他说有母亲或老师在场可以帮他保持注意力。他的话虽然打得慢，但却明白无误。

阿尔贝托是本书七名特邀作者之一；这七名作者均被认为患有孤独症。六月底的一天我们见面时，天气相当炎热。我此行是为和他商讨共同写书的事宜。阿尔贝托身材矮小，深棕色的头发理得很短，下颌方方的。夏日里他的皮肤晒得黝黑，穿着白色T恤衫、蓝色短裤和凉鞋。在过去的八年里，我们曾见过很多次面，所以我知道他不是那种能够主动走上前来和我握手的人。和以往一样，还是由我先说“你好”，伸出手，手心朝上，等他过来把手放在我的手上面，然后我握了握我们俩人的手。我们在他家游廊上的桌边坐下，从这里可以俯瞰大海。他家在伊兹拉庞德街。这条依山而建的街巷是以一位作家的名字命名的。他曾在某个时期居住在不到一公里外的一栋别墅里，从我们坐着的地方可以望得到它。阿尔贝托的母亲帕特里齐亚·卡代（Patrizia Cadei）把阿尔贝托的电子打字机拿出来摆在他面前。她把打字机的包垫在下面，使打字机向阿尔贝托稍稍倾斜。这时，阿尔贝托把大拇指放进嘴里开始吮吸。他母亲叫他把手指从嘴里拿出来，并伸出手去轻轻拍打了一下他的手，像是催他赶快照着她的话去做。打字机摆在了眼前，阿尔贝托开始打字。他打得很慢但很有节奏。他打意大利文，由他母亲翻译成英文。

“很高兴能和你共同探讨问题”，他打字说道。他震颤似的摇晃着头，眯起一只眼，用右手食指打着字，速度缓慢。“我们是只审查手稿中的错误，还是也要检查一下我所描述的活动？”他母亲把这些话从意大利文翻译过来后，我微微一笑。我猜我当时一定是在微笑，看到他打出这些话确实令人感到兴奋。尽管阿尔贝托从动作和表现上看有明显的残疾，他打出的文字内容却具有很强的交流功能。他人很瘦，从打字到行走，他的一举一动都表现得蹒跚迟缓。但我不得不承认，在那天下午我们的谈话过程中，一直是阿尔贝托在控制谈话的方向。

他的那份稿件已经写了十多页，并在几个月前发给了我。我加了评语，请他澄清或举例说明他的某些观点。我们互通电子邮件进行交流。他做了些修改，但我现在很想让他阐述得更详细一些。我请求阿尔贝托提供更多的细节来表明自己的观点，这很像我在大学里对学生们的要求。他的东西写得极为抽象，在阐明观点时往往遗漏或忽略具体的例子。“给我些细节，”我请求他说，“我需要能够形象化地看到你告诉我的事情。”阿尔贝托并不是我的学生，但那天他就像是我的一个学生。因为我想对他说，“细节，细节，细节。对我来说，你写得多详细都不过分。”我常用来说明所需要的细节程度的一个标准就是，想象你的读者是个电影导演，只有剧本提供了足够详尽的具体描述，导演才能创造出编剧想要的画面场景。我希望阿尔贝托能让读者“看到”，孤独症对于他来说意味着什么。

根据阿尔贝托自己的描述和我的观察，身体动作，特别是程序化的动作行为，比如，拿一杯水，进食，或拿出打字机，对他来说都很困难。并非阿尔贝托患有某种麻痹或瘫痪。他没有。只不过他行动迟缓，看上去有些笨拙。抓握勺子的时候，阿尔贝托会把它攥在手指和手掌间，而不是用大拇指和食指握住它。如果饭桌上有肉，同桌吃饭的人就得替他把肉切好。尽管他能拿着勺子在锅里搅几下，但像做饭这么复杂的活儿他却干不了。几乎所有需要一连串动作的行为都会使他处于困境。他行走很缓慢——“我独自行走的时候会迈很机械的步子（短小的步子），但如果有人拉着我的手或胳膊，我可以正常行走。”在没有别人帮助的时候，他移动缓慢。这在某种程度上很像一个人摸黑前行，边走边小心翼翼地感觉着路况。阿尔贝托有时会在左眼旁轻弹手指，而且经常短促地呼吸。他在焦虑时就会这样。用他的话来讲，这叫“换气过度”。

多数孤独症专家，或许还有公众都会认为，阿尔贝托属于贴有孤独症标签的人群中残疾程度最为严重的那一类。谁都能看到他行动上的极大障碍；谁都能观察到他不说话；而且你只要跟他待上一小会儿就会发现，如果没有摆在他眼前的打字机，除了把母亲或别的什么人拉到他可能想要的东西跟前，或是除了做出一个简单的手势，他与别人交流的方式非常有限。“二十四岁时，我尚未成熟，我学会了用点头摇头来表示赞成还是反对。但当别人要求我专门去做这些动作时，我却很难记住该怎么做；我做起来会很费劲。”然而，这些蹒跚、笨拙、令人产生困惑的举止以及做手势的艰难到底意味着什么？很多人在看到阿尔贝托后也许会假设说，身体的笨拙与受损的智力之间多多少少会有某种关联，但他们的说法是错误的。如果有谁能同时体现常见于孤独症的矛盾性，那个人可能就是阿尔贝托。

阿尔贝托说他的困难并不在于思考和认知，而在于做事和行动。看看他打出的句子，你不得不承认，他的一系列的躯体障碍，语言上的，行动上的，以及其他任意一个行为上的，都不能作为他智力能力高低的证明。他的困难似乎体现在执行方面。当我让阿尔贝托给我举例，哪些事他觉得难做，哪些事他觉得容易些时，他用意大利文回答道，“Elementare Watson”。他打出来，他母亲翻译成英文。根据他的解释，这句话从字面上说是“每件事都难”。除少数例外情况，他无法完成任何需要一个动作或一个步骤以上的行动。是的，他的确已经学会了刷牙，但那要经过无数次的重复练习和许多提示，一步一步地进行，“拧开牙膏盖。把牙膏挤到牙刷上。拿起牙刷。”

在他考虑完成高中学业进入大学深造时，日常生活中需要的身体动作仍会最令他感到气馁。事实上，几乎在生活当中的每一个方面，他都必须依赖别人。例如，每次他妈妈出趟门办个事，他都得跟着，这事让他感到恼火。不久前，阿尔贝托的妈妈帕特里齐亚要上街买东西，她坚持要他一起去。那是个星期五的下午，没有别人能跟他留在家里——阿尔贝托的继父在上班，而平时照看他的人那天下午休假。“我没办法，”帕特里齐亚告诉我，“没人能陪他。”她虽然同情他，知道他很恼火，但不得不跟他说，“你要么学会在家看护好自己，要么跟我一起去。”自然，他很生气。之后的那个星期天，他把她拉到打字机前，拼写道：“咱们谈谈。每次你出去的时候，必须把一扇窗户打开，还要把录音机留给我。”“要录音机干什么？”他妈妈问他。“你把你喊救命的声音录下来”，阿尔贝托回答道。“你教我怎么用录下来的声音”，他在打字机上写道。帕特里齐亚心存疑虑，立刻和他争论说，“你能在惊慌失措的时候做这个？你为什么要这么做？这太复杂了。”“他就是缺乏实际经验”，帕特里齐亚跟我说。她觉得，因为有行动上的障碍，他有时候会冒出些稀奇古怪的想法。不过，经过进一步的探讨，他们倒真确定了一个想法，就是让阿尔贝托学会使用电话上的紧急警报键。尽管她觉得他自己的那个主意有点儿太复杂，但仍很欣赏他能抓住这个问题。现在，阿尔贝托的确已经能够一个人在家里一次待上几个小时了。

尽管阿尔贝托比本书大部分特邀撰稿人在行为表现方面显得更为吃力，其他作者也都有显著的行动困难。这使他们在很多场合自己觉得或是看上去让别人觉得，不仅笨嘴拙舌，还笨手笨脚。这就引出一系列的重要问题：遇到阿尔贝托的人该如何看待他？他的身体行为是否一向不能代表他的思考能力？如果这些行为有时确实反映了他的意图，那么观察者怎么知道什么时候反映了什么时候没有？这些实践中的问题又引发出更为广泛的理论问题。例如，如果行为不一定反映思维，这对于智力障碍以及智力本身的含义在学术上的建构意味着什么？能力的构成是什么？独立的身体行动能力是否是智力能力的一个组成部分？另外，对于那些力图以异于所谓正常的方式参与社会生活的人，什么才是公平和公正的待遇？