七、反驳孤独症静态观点的更多证据

1996年,在遇到布莱克曼若干年之后,我收到了一盘理查德·阿特菲尔德录制的录音带——他是本书的另一位特邀作者。这盘磁带将进一步转变我的孤独症观点。它会更加坚定我对孤独症人采取的能力假设的立场,也会加深我在理解他人过程中对复杂性的意识和感受。特别是,我将会对孤独症、说话能力以及个人变化过程的具体情况产生更深刻的认识。

和磁带一同寄来的还有阿特菲尔德手打的一页文字。几个星期后我给理查德写了封信,叙说了我听过磁带后的感受:

我上个星期刚听了你的带子,听后激动不已。开始时我把它放进我车里的录音机来听,我听到了你柔和但极为努力的声音。一开始要听懂你所有的话很困难,但那些意思完整的话呈现出来时,我很容易懂。如果我能跟你同处一室,看着你亲口说出这些话,那肯定还要更容易些。但稍后我把车停在路边的一排树木旁,拿出你的那份“我的自我评定”,并跟随着你的朗读一起阅读,于是乎,你说的所有的话就都变得水晶般的透彻了。你写得真是太棒了。我想为你的成功欢呼,让世人都知晓。

这是我最早开始意识到,通过打字进行交流也许还可以为某些个体开辟学习说话的途径。当我一旦明白录音内容和手打文字完全相同时,我又把磁带听了好几遍。有了眼前的文字内容,每个录入的词语都变得清楚明白。在这盘录音里,阿特菲尔德充分表达了他的愤怒,他为自己一直被看成是个智力迟钝的人,为被隔离于特殊教育里,也为不被允许接受普通文化课的教育而感到愤慨——理所应当的愤慨。他决心战胜恐惧,为自己辩护:

我想上大学,想去受教育。我不想去日托中心[一个隔离的只有残疾人的场所]。我不是弱智……[14]

我这一生一直被视为是个愚蠢的人。我的理解却是,孤独症人都很聪明,而且如果你们这些人承认你们不能理解我们,那么也许我们可以尝试某种方式,使双方可以平等相待相互理解。身陷自己这副没用的躯体令我感到非常沮丧。要是你真能表示出一些理解,真能把我当成一个有聪明才智的人来看待,我可以试着跟你交谈,而不会为表达一个观点而感到战战兢兢。我知道我很聪明……你难道就不能把我说的话当真吗?

听到这盘录音带时,我还没见过理查德·阿特菲尔德。在我给他的信中,我问他能否让我给他录像,把他朗读自己打字内容的情形录下来。理查德回信告诉我说,他会紧张得无法录像,但也许将来什么时候他就可以了。几个月之后他再次来信,令我欣喜的是,他现在同意会面了。在接到他的信之后不到两个星期,我已拎着摄像机,踏上了去英国的旅途。

我那时确实知道有些带孤独症标签的人,即便日常对话有困难,也能朗读出他们所写或所打的内容,理查德是我最早听说过的这些人当中的一个。朗读时,他能说极其复杂的事情。也许很多人没有料到,他在五岁的时候就已经能朗读课文了。而现在发展出的新情况是——至少根据我的经验是这样,他能够打出交谈时他所说的话或打出他写的文章,然后朗读他自己打出的文字内容。如果只用口语表达而没有文字可读,他似乎只能局限于有限的一些短语,或,像他自己后来解释的那样,“零零散散的句子”。几年之后我才知道,别人也会做和理查德所演示的一样的事,也就是,读出他们写出或打出的文字内容(参见 Broderick,Kasa-Hendrickson,2001)。

在他上过的只收残疾学生的特殊学校,绝大多数课程是非学科性质的,诸如烹饪、认时间、体育锻炼、园艺、购物、图书馆游览、溜冰、骑马、游泳,还有理查德现在所指的“极为浅显的基础阅读”。他坚持要学更多的学科内容。有些最终被采用,但仍“不是完整的学科课程”。

我知道理查德被同时诊断为脑瘫和孤独症,现在在上大学,渴望成为一名作家,除了这些情况,我对理查德知之甚少。我到达他家时,他热情地跟我打招呼,说了句:“喂!”就在我造访的第一天,理查德向我演示了他朗读的能力。他把打好的几页文字举到面前,专心致志地看着一行行内容,开始朗读,极为缓慢而平稳。我那时并不知道——他没向任何人提起,包括他的父母(他不想让他们再因为任何事情为他担心)——他注意到他右眼的视力在衰退[15]。我将摄像机对准了他。

他告诉我摄像机让他感到紧张,但我开始时并没意识到它会是那么大的干扰。直到后来,在真正动笔写这部书的时候,我才知道。理查德告诉我,他担心他在录像中看上去会是什么样:“我觉得很痛苦,因为我知道我不会读得像我对自己读时那么流利。”他解释说,他对自己朗读时两分钟就能读完的内容,现在却花了半个小时。“真是讨厌极了!”他告诉我。

我在理查德家客厅角落的一张椅子里一坐就是几个小时,尽我所能地让自己在环境中显得不那么起眼,时而跟他聊几句,时而翻翻他的那些汽车杂志——他在这方面有相当大量的收藏,有关于美洲豹、摩托车、福特、英国迷你的,也有关于4×4赛车的杂志。每天午间时分,我们会和他的父母一起坐上他们的车,去附近的村庄和海滨转转。我们一起出游时,理查德和他妈妈坐在后座上,通过打字尽情地聊着天。在车里的这些时刻似乎比我们早上聚集在客厅里的那些时候轻松得多,可能是因为四周没有摄像机的缘故吧。在车里,理查德好像更健谈(通过打字)。我多么希望能录下理查德朗读的情形,但很显然,摄像机让他感到那么不舒服。

在我造访的最后一天早晨,我告诉理查德我们应该放弃录制他朗读的尝试。“它并不是那么重要,”我说,“毕竟,我看到了你大声朗读,我还有录音,”——我有他寄给我的原版录音带,而且现在我也目睹了他是如何朗读的——“把它录制下来已不是那么至关重要了”。但理查德说他想再试试。这时候,他拿起一个录音机,放进一盘带子,按下快进键。带子卷到头,他又快速倒带,如此反复多次。我不记得理查德曾告诉过我他为什么要这么做,不过,我的理解是,他要制造一个声障,一种自制的他自己与环境之间的白噪声,那种图书馆里经常用来降低人们说话声影响的沙沙声。在带子快进又快退的时候,理查德开始在摄像机前大声朗读。录音机倒带发出的哧哧声并不会大到掩盖摄像中声音部分的录制。我推断理查德的确是制造了一种适应性调节方式,以便使我能用录像形式捕捉到他朗读的能力。

我不介意再次承认,我对理查德的能力感到振奋。感觉这就像是我们两个人的成功。我的想法是,他可能为其他想学会大声说话的人带来鼓舞。令我惊讶的是,理查德后来告诉我他觉得他“失败了,因为还不够好”。他解释说:“因为不能接受系统的语言治疗,我在应对表达性交流困难时感到力不从心;觉得身体里有个人呼喊着想要出来。我不能实践我对自己的设想,所以我觉得我失败了。”

我不禁思考这样一个事实,上述情形折射出的其实是能力评估到底意味着什么的问题。在与理查德的交谈和接触中我学到了很多东西;而我在观察和了解露茜·布莱克曼的过程中也深受启发。尽管两者之间具体细节有所不同,但就大的经验教训来说,如出一辙。我最终能够理解理查德的唯一方式就是跟他交谈,听他告诉我他想到或感受到了什么。这像是陷入一种第22条军规式的困境,如果真期望去了解理查德,我必须先要接受他是个以复杂的方式去思考和感受的人。而在现实中,就我个人而言,这并不是一个180度的大转变,因为即便通过非常短暂的接触,我也能观察到很多体现他复杂思维和感受能力的明确迹象,不管是他的微笑,他说的几个词语,还是当我拿出录像机提出要拍摄他说话时他的紧张不安;也许是他温和的目光,探询似的瞥向我,更也许是所有这些表现。潜意识里,我知道我期望理查德和我会互相了解,而且我能从他那里学到些什么。我从未明确对自己声明这一期望,但也从没假设得更少。正如结果表明的那样,我也交到了一位朋友。现在,理查德和我相识已近十年。我们经常通信,有时理查德也会从英国打电话来——他会先打出他想要说的话,再在话筒里大声念给我听。

1997年那个早晨,在共同成功完成了那天的朗读拍摄任务之后,我们和他的父母一起出发,去剑桥参观了一个下午。我们在那里穿行于狭窄的街巷,看大学生们乘着平底船沿河流撑篙而行,并在书店里流连忘返。此行是理查德的主意。他一直就想带我参观剑桥,为此我感激不尽。我以前从未走访过剑桥,但曾读过有关它的书籍,也知道一些剑桥学者的学术成就。

我们还在一处墓地停留了片刻。那里埋葬的是二战中阵亡的美国士兵。日后,看到电影《拯救大兵瑞恩》(Saving Private Ryan,Spielberg,1998)片头的场景,又令我想起了我们的这次出行。电影中瑞恩一家人缓慢穿行而过的就是这样一个墓地。理查德写下了当时的感受,“我觉得我的生活,我所遭受的痛苦,和这些军人所做的牺牲相比,真的是微不足道”。

这些年来,理查德不断发生着引人注目的变化,我总是为此激动不已。至少在我看来,他变得比以前更加坦率、自信和幽默。我们在20世纪90年代中期初次会面时,他给我看过一些他早期的作品。他写于1992年的一篇散文中有一些排序独特的句子。例如,他写道:“当有人问我愚蠢的问题时,回答时我总是会话语选用谨慎的作为答案。我的确试图相信别人,然后交朋友和他们我会。”到1996年时,理查德的写作已变得更为流畅。在给他所在大学的学生服务中心主任的信中,他这样写道:

非常感激您帮我安排高级课程的学习。我期待着学习英国文学和艺术史。我也期待着自己对莎士比亚戏剧中的古英文有更好的理解。我已阅读了[课上要学的一部话剧]《李尔王》的第一场,觉得很不错。

2001年,也就是理查德在我的摄像机前演示朗读的三年半之后,我回到英国对他进行了第二次访问。结果,在这次造访期间我犯了一个错误,使得理查德向我解释了一件我当时尚未意识到的事情。一天早上,我要乘车前往理查德家进行一天的访谈,临出发前几分钟,我碰巧看到一个报刊亭。在这个报摊上,我注意到了一架子汽车杂志。想起理查德对英国迷你和四轮驱动车辆的爱好,我买了两本汽车杂志。那天早上到他家后,我把那两本杂志送给了理查德。于是他说:“我以前是很喜欢我的那些杂志,但一个人不能驻足不前。”至于我的礼物,理查德解释说:“这就好比你戒烟戒了一年,这时有人又给了你一包。”

我对这次交谈最初的理解是,理查德是在坦承他沉迷于汽车杂志,但我后来才意识到,这是种强加的理解。理查德告诉我:“我已经认识到了这些杂志有多贵。我算了算我在这些杂志上到底花了多少钱,然后觉得还不如把这些钱花在时髦T恤衫、牛仔裤,或是发胶上呢!”他继续解释他对我带给他两本汽车杂志是做何感想的:

你把杂志给我后,我把封面撕了下来;我妈差点没被吓死。我把封面给撕了是因为我不想读它。我已经决定是该改改了。[以前,]我会埋头于一本杂志,以遮掩我不能参与谈话的现实。我记得很早以前我也并不买杂志,所以你第一次来我家时我为自己有这样的爱好而感到很自豪。我阅读汽车杂志是因为我对此感兴趣。我曾幻想着将来有朝一日我给自己买了辆车……[但之后,]我还是觉得我在杂志上花的钱太多了,不能再花了。[你给我两本汽车杂志作为礼物,]这就像戒烟一年后有人又递给我烟一样,但我已经不想再读它们了。我不再觉得需要躲在它们后面了,因为我有了表达自己的方式。大家乘火车旅行或独自用餐时会不会也喜欢藏在报纸后面,这样就不用和别人打招呼了呢?

我想,我最初对理查德和他的杂志的理解,表明我将普遍流行的孤独症官方定义施加在理查德身上了,将他的兴趣认定为“沉迷”,将收藏认定为“强迫”。

在这次访问中,我问理查德他是否还爱看录影带。第一次去他那儿时,有一个星期大部分时候我就在他家的客厅里待着,我观察到他常看带子。但这个爱好,同样也发生了变化。他仍有大量的录影带收藏,但他说,他现在又年长了两岁,兴趣已经变了。在他的要求下,他妈妈已经把他以前收藏的带子捐给了一家慈善商店,他又买了些新的。曾几何时,他觉得早先的那些带子都很有意思,但他感叹说:“我播放了一盘,觉得真是无聊透顶。”他说,现在“很难理解这些带子到底有什么好的”。他还认为,“做重复的事情真是浪费生命”,觉得很可能是因为一直待在培智学校里,与普通学生完全隔离,而他又没什么智力活动可做才会这样。

现在,我们经常互通邮件,谈论我们都看过的一些电影,比较各自的看法。比如,关于《诺丁山》(Notting Hill)这部电影,理查德告诉我,他格外喜欢影片的结尾,当休·格兰特看着朱丽娅·罗伯茨时,“他们的目光相遇了,就在那一瞬间,他们的心连在了一起”。谈到《心灵访客》(Finding Forrester)时,他告诉我,“我喜欢那段,就是福里斯特质问教授那个词是什么意思那段,我自己也这么干过,所以,我觉得找到了共鸣。”他也喜欢看《恋爱中的莎士比亚》(Shakespeare in Love),“因为我在大学里正在学莎士比亚,它将伊丽莎白时代栩栩如生地展现在我眼前”。

第二次去他家造访时,我才意识到他问我的问题有多多,涉及的话题有多广。表面看,是我在采访他,但更多时候是他在问我问题。他比我认识的任何一位孤独症人士提问时都更直截了当,也比其他绝大多数人,无论有无孤独症,都更加爱提问。说真的,他可谓是一名颇为健谈的人。阿尔贝托·弗鲁戈内也向我提问题——我记得,他曾问我,我是要来跟他谈他的语法还是谈他的生活。露茜·布莱克曼在我们第一次见面时就曾向我提问,跟我争论我的融合观点。不夸张地说,理查德会喋喋不休地向我问这问那,刨根问底,态度诚恳而开放。一天,在我们讨论要他为这本书撰写一个章节时,他开玩笑说:“我要为此能拿个诺贝尔文学奖也知足了。”然后他问:“你写什么?”我刚一答完,他马上又问:“其他人写什么?”还有“其他撰稿人都是谁?”他接着又问我对他写的文章有何见教,还问:“你认为能卖出多少本?”“你觉得要是我[一个人]写的话,卖得出去吗?”也许是为了嘲弄我这编辑的差事,他问我让不让他编辑我写的那部分文章。我说岂敢,但最后我还是请他发表了意见。他问我是否还认识其他与焦虑做斗争的人。当我说我认识,并描述了一个人,理查德评论说:“这个焦虑啊,让他见鬼去吧。你要是迁就它,它就会得寸进尺,主宰你的生活。”理查德问我为什么那天在希思罗机场的到港大厅,我从海关出来时没马上看到他:“是因为你没认出来我吗?还是你没朝我这个方向看?”他想知道,时隔三年,我这次来是否觉得他变了很多。“我的语言怎么样,变了吗?”他问。“你是指词汇量?”我问。“是的,还有涉及的话题,咱们之间的交谈,句子结构什么的,那时的[和现在的比起来]。”他告诉我,他觉得他碰见过的一些人说话都是四平八稳的,而不是总是来来回回地说——我听说,有人在处理输入语言过程中会遇到障碍,而反复述说这一现象则被解释为是对此种障碍的保护性反应。理查德想知道我认为他的交流能力和其他孤独症人士的相比怎么样。还没有其他人问过我这样的问题,所以我迟疑了一下。我告诉他,他对我的各种询问非常与众不同,他比其他人更爱刨根问底。

现在仔细回想我们进行过的多次交谈,从理查德探究式的提问,到他对我们一起经历过的各种事件的反思,我反复思忖,这一切对孤独症的流行观念究竟意味着什么。巴伦-科恩在他的著作《心智盲点》(Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind,1996)一书中引述了平克(Pinker)关于语言的研究。平克称任何言语社区(language community)的一种通用语汇都足以使人们相互交谈,“心照不宣地,几乎是在一瞬间”(p.84)识别所谈及的概念。但被诊断为孤独症的人做不到。巴伦-科恩提出:

设想一个有完整语言功能的人,此人不能解读他人所思所想[16]……经论证表明,孤独症即为此种情况……如果被问及“你住在哪里?”这样的问题,这个人能用非常完整的句式来回答。但他们无法参与社会性对话——即正常的交流。(p.131)

理查德·阿特菲尔德现在能通过完整的句子表达自己,也能与人进行你来我往的对话,而在此之前很久,他就强烈地感受到,很多人对他的理解和他自己的全然不同,这一点在他为本书所撰写的章节中便可见一斑。他一直就是言语社区的一部分,而许多人很久之后才对此有所领悟。