第一章　诊断与早期干预

Chapter 1 Diagnosis and Early Intervention

当孩子刚被诊断为孤独症时，父母最应当做的是：不要带任何先入为主的概念和想法去观察他/她，客观了解孩子怎样反应和应对他/她周围的世界。

大量的科学研究和实践经验表明，幼儿如果接受来自经验丰富的特教老师的密集型早期干预，每周至少20个小时，可以大大提高预后效果。幼儿的大脑尚处于高速生长和发育阶段，在这个年龄，神经回路的可塑性很强，密集的干预训练能够在一定程度上把阻碍儿童学习的大脑“错误回路”给纠正过来。另外，幼儿的行为模式还没有被完全固化，在两三岁的时候纠正一个不适当的行为，远比在七八岁的时候来得容易。行为模式经过很多年的定型，随着年龄的增长越来越难被纠正。

应用行为分析（Applied Behavioral Analysis，ABA）利用任务分解的原则，通过大量练习达到训练行为的目的，是一种获得相当多科学文献支持的早期干预训练方法；同时，其他一些早期干预方法也被证明有一定效果。孤独症谱系障碍是广泛和多样的，不同的孩子有不同的思考和处理信息的方式，早期干预方法必须符合每个儿童自身的学习模式和个性。要了解各种不同早期干预方法的详细内容，我推荐大家阅读这本书：《早期干预训练和孤独症：生活中的问题，生活中的答案》[1]。虽然这本书是为刚被确诊的儿童的家长写的，不过其中有超过3/4的信息，包括早期干预、有效的教学策略、计划安排和行为管理策略等，对任何年龄阶段的儿童家长都有参考价值。

我的早期干预计划

在我两岁半的时候，进入了一个非常好的早期教育机构。那个时候，我有孤独症的所有典型特征：无口语、无眼神交流、情绪失控、有刻板重复行为。在1949年，几乎没有医生知道什么是孤独症，不过我妈妈不想放弃，不认同没有办法可以帮到我，她坚定地认为如果继续让我这样下去不管不问才是最糟糕的做法。她依靠自己的力量，到处寻找好的老师来教我，那些老师和现在有经验的孤独症老师一样好。有一位优秀的语言训练师，每周训练我3个小时，使用类似ABA模式的教学方法（即把一种技能分解成小的步骤，分别教每个小技能，重复进行大量练习），她仔细清楚地发出每个硬辅音以便我能听清。除了语言治疗学校，我还去一个高度结构化的家庭幼儿园，那里有五六个不是孤独症的孩子，其中有几个是唐氏儿[2]。幼儿园的课程每周有8个小时。我的保姆是我早期训练的另一个关键因素，她每周差不多要花20个小时和我互动，比如，陪我和我妹妹一起玩需要大量互动的游戏。她的教育方式其实就是类似现在早期社交能力训练的内容，只不过在那个年代，一切都不那么正规。在游戏中，她会一直让我保持投入状态，我们的大部分活动内容需要轮流等待，且需要与他人互动。在冬天，我们出门去玩雪，她只带一个滑雪板，这样我和我妹妹必须轮换着滑；在夏天，我们要轮换着荡秋千。我们还被教育必须遵守良好的餐桌礼仪，教育和学习机会体现在生活中的各个方面。在我5岁的时候，我们开始玩大量的桌面游戏，如飞行棋和跳棋。我对艺术和手工的兴趣也被充分地开发出来，做了大量的手工制作。总之，在一天的大部分活动时间里，我的大脑不得不接触周围世界。不过，我妈妈也认识到我的一些行为有特定的内在意义，要改变它们并不是一天两天的事情，需要循序渐进。所以，在午饭后的一个小时里，我有自由时间去做那些自闭行为。这一个小时，我必须待在自己的房间里。我曾经一度着迷于转动一个用于装饰的床架子螺栓上的铜盖。我会花所有自由时间，用不同的速度来转它，观察不同速度下铜盖转圈的次数。

当孩子刚被确诊为孤独症时，父母最应当做的是：不要带任何先入为主的概念和想法去观察他/她，客观了解孩子怎样反应和应对他/她周围的世界。对于下一步寻找合适的干预方法来说，这样的观察信息是无价之宝，能保证我们选择的干预方法最符合儿童独特的学习方式和需要。在儿童2～5岁期间，无论孩子是被确诊为典型的孤独症，还是待分类的广泛性发育障碍（PDD-NOS），或者其他某种类型，比如广泛性发育迟缓等，家长都不能无所作为。或者哪怕孩子还没被确诊，只要发现他在某些方面明显有“发育问题”——如语言发展严重滞后，具有大量奇怪和重复行为，不和周围的人及环境互动等等，就要重视起来。儿童虽然不应当整天都处在高强度的外界刺激中，但反过来，让他们和周围世界彻底隔绝也是万万不可的。亲爱的父母们，你们需要知道：最不应当做的，就是什么都不做。如果你有一个3岁的孩子，不会说话，有孤独症迹象，那你就需要马上开始干预。如果不到3岁时就能发现孤独症症状，干预就应该更加及时。不要白白浪费6个月或者一年时间去等待孩子的发展，虽然儿科医生可能建议你再等等，观察观察，也许他们会告诉你“男孩子就是比女孩子发育晚”，或者“不是所有孩子都同时开始说话”。我的建议是，特别是对那些在正常时间开始学说话但后来语言和行为都产生退化的孩子，应当马上开始干预。

家长可以发现，无论是获得诊断还是早期干预服务，都面临着需要排队等待的状况。在一些地方，州立的免费早期干预机构（从出生到3岁）还没排到，孩子就过了3岁。不过对家长来说，在正式的专业干预项目开始之前，自己也可以和孩子做很多事情，比如，玩需要轮流等待的互动游戏，鼓励眼神接触的互动等。而祖父母们也会提供很大帮助，如果他们有不少带孩子的经验，他们的加入会非常有效。而在这个年龄，和孩子进行大量的互动游戏，同正规的桌面教育同样有效。虽然你可能暂时还不了解市面上大量不同的孤独症干预训练方法，但是要相信你本身就有足够的智慧和动力去和孩子互动，每周至少要20个小时。父母们，不要再等了，现在就开始吧！

补充阅读

Ball, J. 2008. Early intervention & autism: Real-life questions, real-life answers. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.

Grandin, T. 1996. Emergence: Labeled autistic. New York: Warner Books.

Koegel, L., and C. Lazebnik. 2004. Overcoming autism: Finding strategies and hope that can transform a child’s life. New York: Penguin Group.