第二节 艾滋病患者及艾滋病防治研究

社会工作在介入社会问题的过程中，非常强调“人与环境互动”的基本框架和视角，一方面强调从身心的角度去考察个体的生理、认知、态度、情绪、行为及其社会功能状况，另一方面也十分重视从生态系统的观点考察社会环境对个体发展的支持和阻碍因素，发现弱势群体问题的原因，找到适合服务对象需要的介入策略。对于艾滋病患者的社会工作研究，需要探讨以下几个方面的相关文献。

一 艾滋病患者的社会心理特征

艾滋病不单是一个医学问题，更是一个社会和文化问题。因此，艾滋病患者已然成为中国社会中的“多重弱势群体”。除了会出现免疫系统、呼吸系统、消化系统、神经系统的各类不适以及机会性感染外，艾滋病患者更面临从心理的焦虑抑郁到文化道德的歧视，从经济上的穷困到社会生活的排斥。总体而言，艾滋病患者的社会心理有以下几个方面的特征。

（一）艾滋病患者的心理反应

作为一种恶性疾病，艾滋病患者与癌症患者一样，一旦被确诊都会出现诸多强烈的负面情绪，如：否认、恐惧、焦虑、后悔、自责、自卑、悲观、孤独、寂寞、愤怒、罪恶等^[12]。当然这些心理情绪也会呈现出不同的阶段性和情境性。

所谓阶段性就是指艾滋病患者的心理会依据病情发展的不同阶段呈现出不同的特征。在病情确诊时期，容易出现极度焦虑、害怕、生气、自责、自杀等意念；在疾病开始治疗阶段，容易出现沮丧、失落、害怕容貌的变化，以及对未来生活的担心等心理；在初次出现并发症状时，容易出现焦虑、害怕、无助，以及绝望的感觉；在发病阶段，容易出现沮丧、依赖、冷漠、自卑、自我退缩甚至隔离、害怕等特征；在疾病的末期，容易出现无助无依、害怕被放弃、失落、哀伤、消沉等心理特征。当然，无论在任何时候，艾滋病患者的心理都可能出现积极的特征，比如：坚强、努力、争取、洒脱、觉悟等^[13]。

所谓情境性就是指艾滋病患者在不同的疾病情境状况下会有不同的心理特征。比如，当艾滋病患者被初次告知HIV阳性诊断或身体状况较差并出现相关症状时（如卡波西肉瘤长在脸上），会出现急性压力反应，包括：茫然失措、情绪极度混乱、愤怒、暴躁、否认、恐惧与绝望，甚至可能出现自杀意念和酒精药物滥用，也有可能会产生自残行动等^[14]。当然，也可能有部分同性恋艾滋病患者，由于对艾滋病以及自身的高危性行为有足够的了解，就算被确诊后也可能不出现否认和愤怒的情绪。

总体而言，艾滋病患者的心路历程由初步的紊乱负向经验，经消极的逃避与积极的生活延伸等因应行为，转而为调适后的生命重置现象，并且这是一个动态的过程。但是，无论病情的好坏或外界的介入，艾滋病患者最常见的两类心理反应集中表现为害怕和失落，以及忧郁和焦虑。

（二）艾滋病患者的经济剥夺

由于艾滋病患者的生活劳动能力受到损害，同时也需要较充足的资金进行治疗，导致了艾滋病患者家庭的经济条件和社会经济条件差距拉大，并逐渐被社会所抛离，并由此产生一种经济上的拮据现实和心理上的被剥夺感^[15]。

艾滋病患者的经济剥夺最突出地表现为职业获得和薪酬方面。对于那些没有公开病情的艾滋病患者而言，由于身体的免疫力下降而需要足够的休息和营养，往往使其难以承受大量的体力劳动和过长的劳动时间，由此必然降低了劳动收入；对于那些已经公开了病情的艾滋病患者而言，极端的社会恐惧和歧视必然使其失去已有的工作，并且很难在短期内找到新的工作，或者是工资收入相比以前有较大差距，稳定的职业收入难以为继。

艾滋病患者的经济剥夺还表现为医疗成本的增大。特别是对于那些不愿意去领取政府补助的艾滋病患者而言，每年花费近2万元的检测费和医药费使其经济雪上加霜。尤其是对于贫困的农村人口和城市中的弱者而言，如果不依靠国家和社会的支持，很难维持必需的治疗费用^[16]。如此庞大的医疗开支，往往使得艾滋病患者家庭面临着多方面的危机，直接的后果就是使得许多家庭的医疗保健费用大幅度增加，服装、食品等消费减少，家庭文教娱乐基本取消，艾滋病患者及其家庭逐渐失去社会经济活动的参与机会和能力，甚至与社会经济活动的纽带完全断裂，从而产生一种经济上的相对“剥夺感”^[17]。更为严重的后果则是家庭贫困程度的增加导致家庭抚养、赡养能力的下降和丧失。另外，由于部分艾滋病患者病情的加剧甚至是死亡，往往导致许多单亲家庭、孤儿家庭以及孤老家庭，从而引发更多的社会问题。

（三）艾滋病患者的社会文化排斥

较之于癌症，艾滋病具有更强的社会烙印，会受到更多的社会文化和制度的标签和歧视。由于社会大众对艾滋病的病理特征不甚了解，加之艾滋病主要是通过血液和性传播，导致多年来片面地将艾滋病与性乱、吸毒等不道德或“过错”行为相联系。在艾滋病患者被确诊的同时就被推上道德的审判台和耻辱柱，给其造成严重的心理阴影。尤其是中国传统文化中“对性的禁忌和审判”、“不孝有三、无后为大”的观念，将艾滋病患者看作不知羞耻、不孝无后的社会败类来看待。这不但进一步恶化了艾滋病患者的心理和社会状况，更将之推到社会的对立面和孤立面，加深了社会的误解和歧视程度，最终损害整个社会有机体的活力和公共安全。

紧随着社会“污名化”的结果便是社会歧视，并进一步通过社会不平等将艾滋病患者排斥在整个社会制度和资源分配的外围。一方面，社会不平等体现在艾滋病患者身上是相关社会制度的“缺席”，艾滋病患者并没有获得足够的社会支持。另一方面，虽然国家实施了“四免一关怀”的优惠政策，但艾滋病患者在家庭关系、社区参与、职业获得、医疗救助以及受教育机会等方面依然存在得不到公正平等的待遇的情况。并且，迫于这种社会歧视和排斥的压力，艾滋病患者可能会采取隐瞒病情、消极或拒绝治疗的行为，甚至出现报复社会的情况，进而加深社会的歧视和排斥，形成恶性循环^[18]。

（四）艾滋病患者的社会关系

Burnard提到一些艾滋病患者面临多重的问题，如：酒精成瘾、药物滥用、较为恶劣的居住环境以及与社会网络的隔离等，进而造成他们的社会孤立和贫困加剧的现象，其中疏离、孤立和寂寞也是常被关注的议题^[19]。社会工作专业尤其关注弱势群体的社会功能，对于艾滋病患者的社会关系着重考察其自我社会关系的认知和社会关系的实际状况两个方面。

鉴于社会的“污名化”，艾滋病患者一方面将自身觉察到的社会偏见和歧视内化到本身的信念、感受和行为中，从而不知不觉地按照社会的误解来指导自己的行动；另一方面艾滋病患者选择将自己的病情隐藏起来而不告知伴侣、朋友及家属，当然也无从获得来自家庭以及社会的支持，最终导致其社会角色的失能和社会互动和交往的弱化^[20]。

总体而言，艾滋病患者的社会交往呈现出以下几个方面的特征：①社会排斥性：社会大众将艾滋病患者作为一个特殊的社会群体，并暗含和假设了诸多其社会背景资料，诸如同性恋、瘾君子、卖淫嫖娼等，导致艾滋病患者很难被融入社会交往圈。②社会恐惧性：无论是疾病确诊还是发病晚期，艾滋病患者都对艾滋病的发病状况、经济压力、生命安全、社会歧视有很大的担心；同时，社会大众也害怕艾滋病患者会做出报复性行为，由此形成社会恐慌。③社会伦理性：社会大众除了将艾滋病患者看作一类病人外，还会对其进行道德审判，甚至有人以与艾滋病患者交友为耻。④经济贫困性：艾滋病患者经济比较贫困，因此社会交往的广度和深度都受到影响。当然，也不排斥某些由于从事卖淫和同性卖淫行为的艾滋病患者具有较宽裕的经济能力，因此在社会交往的广度和深度方面都表现不错。⑤疾病角色的隐匿性：许多艾滋病患者在从事社会交往过程中，都选择隐藏自己的疾病身份，害怕被曝光。⑥多重失落性：一旦病情被曝光，则艾滋病患者会在社会交往中面临多重压力，常常陷入人际疏离、精疲力竭、歧视待遇以及孤立无援的多重危机与失落情境中^[21]。

二 艾滋病防治的社会工作相关研究

在中国，周晓春首次从社会排斥角度就社会工作在艾滋病防治中的作用进行了探讨；强调从艾滋病病人和感染者本身的处境出发，运用社会工作专业手法，能够更有效地进行艾滋病的防治；认为艾滋病病人和感染者面临多重社会排斥，包括家庭排斥、社区排斥、医疗排斥、教育排斥和就业排斥等；建议中国采用以消除社会排斥为目的的社会工作方法，从个案、小组、社区三个层次介入，进一步搞好艾滋病防治工作^[22]。随后，安民兵认为社会工作的基本内涵、价值观、专业伦理与专业方法为艾滋病防治提供了一种新的视角，并就艾滋病防治中社会工作者所扮演的提供辅导和支持、建立团体、整合资源等多种重要角色进行了分析与探讨^[23]。伴随着中原地区由于卖血所导致的艾滋病疫情蔓延，处于中部地区的华中师范大学以及河南师范大学的相关社会学者和社会工作学者对艾滋病的相关人群进行了深入的调查研究和切实服务，形成了艾滋病研究与实践的一个高潮。

以向德平为主要代表的华中师范大学团队运用定量和质性研究方法，通过问卷调查、深度访谈、小组讨论、现场观察等手段，分析导致艾滋病流行的社会文化背景，调查艾滋病患者的困境及需求，了解艾滋病患者的心理及行为特征，并从社会处境、社会关系网络、社会资本、贫困传递、社会性别、社会歧视和社会排斥等角度来研究艾滋病患者的生存状况，分析艾滋病患者的社会处境，提出了建立社会支持系统、提高艾滋病患者生存质量的建议和对策^[24]。向德平强调社会工作能在艾滋病患者救助实践中发挥重要作用；认为中国目前的艾滋病患者救助实践较为重视资源的提供，没有脱离传统救济方式的影响。因此，在艾滋病患者的个人医疗、家庭康复、社区服务、社会政策方面都需要社会工作的介入；还详细分析了艾滋病社会工作介入的治疗性理论、集体主义理论和改良主义理论；最后就社会工作介入艾滋病患者救助的个案工作、小组工作、社区工作以及社会政策策略进行了详细的分析；得出社会工作是解决艾滋病患者心理问题、恢复患者社会关系与提升患者社会功能新路径的结论^[25]。

以河南师范大学社会福利研究与服务中心、河南师范大学青少年问题研究中心为代表的一批社会工作学者，对受艾滋病影响儿童的生存、健康、教育和心理状况、问题及其需求非常关注，依托河南省针对艾滋病孤儿的“三项救助方式、四种安置途径、三个发展措施”救助安置政策体系，开展了一系列的艾滋病孤儿救助服务和研究。纪文晓结合河南省民政部门与国际组织和专业院校联手合作开展的一系列针对艾滋病致孤儿童的心理救助活动，探讨了艾滋病致孤儿童救助工作中个案工作、小组工作、社区工作方法的运用状况；认为艾滋病致孤儿童救助工作属于社会工作的工作范畴，把社会工作方法应用到艾滋病致孤儿童救助工作中，对于社会工作的本土化和传统救助工作的专业化等都具有积极的借鉴意义^[26]。谢启文强调艾滋病致孤儿童生活在艾滋病的阴影下，在生活、医疗、受教育权利得到基本保障之后，心理健康便成为摆在他们面前突出的问题^[27]；并通过调查问卷和深度访谈的方式，对河南三处阳光家园中的100名艾滋病致孤儿童进行调查，结果有效问卷91份。91名艾滋病致孤儿童对自己的日常生活总体而言感到幸福，但仍有不满意的地方，他们对伙伴关系非常重视，但对陌生人交往的态度不积极，也缺乏足够的长辈性质的关怀，近七成的孩子的个性特征中包含了内向的因素，有的孩子对管理人员和资助者缺乏感恩的心^[28]。在此基础上，谢启文围绕艾滋病孤儿养成教育的主题，以艾滋病孤儿心理辅导为例简要说明小组社会工作在其中的应用^[29]。王君健从社会工作视域出发，运用抗逆力检视受艾滋病影响儿童，发现该群体的抗逆力呈现出生成中的多元化差异、养成中的向光性扭曲和实践中的理想状况剥离的特质，依据解构困境、建构意义、重构生活、整合资源的逻辑；并认为进行的社会工作专业干预，通过个案工作介入困境解构、小组工作介入意义建构、社区工作介入生活建构以及社会行政介入资源整合，能有效地促进服务对象的自我感化和个体发展^[30]。

除此之外，其他社会工作研究者也对艾滋病防治进行了相应的探讨。周丹红认为高危人群艾滋病健康教育已成为社会关注的问题，应该发挥社会工作在其中的重要作用，与高危人群建立彼此信任的关系，提供必要的心理辅导，进行行为干预，提供必要的情绪支持，开办各种讲座、知识培训和技能训练，运用小组工作的方法，建立有效、优势的团体或小组，通过运用社区工作的方法，将各种社区资源有机地整合起来以发挥更大的整体作用，与大众媒体的沟通，向社会正面宣传艾滋病高危人群目前的社会状况和处境，唤起有关部门的高度重视和对这些人群的保护，并向有关部门提供合理以及规范化的建议，促使有关部门制定更加完善和合理的相关法规和政策^[31]。焦红良、徐选国、吴蒙蒙认为高校大学生群体是潜在的艾滋病威胁对象，对高校大学生进行艾滋病教育势在必行；并且从高校开展艾滋病教育的必要性入手，分析了高校社会工作专业学生进行艾滋病宣传教育的优势，阐述了社会工作学生在高校开展艾滋病宣传教育的具体实践，最后尝试着探索出一条能促进高校社会工作学生更好地介入艾滋病宣传教育的新型模式^[32]。李志坚等采用方便抽样方法，对广州市4个社工机构参与艾滋病病人关怀服务的做法与成效进行分析和效果评估，动员并培养4个社工机构参与艾滋病患者的关怀服务；通过各机构充分发挥自身优势运用社会工作专业手法，从优势视角出发培养同伴教育员，开发了民政救助、生产自救、心理辅导等关怀服务，覆盖艾滋病患者超过800人次，培养了20多名同伴教育员，提高了病例随访率，4个机构的满意度均超过80.0%；最后认为引入社工机构参与对艾滋病患者的关怀服务具有适宜性和有效性，能使关怀服务更加专业、全面和可持续^[33]。